Misalkan seorang dokter merekomendasikan terapi sel-B untuk Anda, atau untuk anggota keluarga atau teman dekat, untuk mengobati multiple sclerosis (MS). Anda punya alasan bagus untuk merasa optimis. Obat-obatan ini sangat membantu dalam menghindari kekambuhan MS dan meredakan gejala. Sebaiknya bagikan optimisme itu dengan orang yang Anda cintai. Ingatlah juga untuk berbicara dengan jujur ​​​​tentang realitas terapi sel-B, dan jangan malu jika Anda membutuhkan dukungan.

“Ketika saya pertama kali didiagnosis pada tahun 2009, saya sangat keras kepala dan ingin melakukan semuanya sendiri karena sepertinya MS telah mengambil begitu banyak kebebasan dari saya,” kata Ashley Ringstaff, yang tinggal di utara Austin, TX. “Tapi saya telah belajar bahwa meminta dukungan sama sekali tidak memengaruhi rasa kemandirian saya.”

Saat Anda berpikir untuk berbicara dengan orang yang Anda pilih untuk berbagi dalam perjalanan terapi sel B Anda, ada banyak topik untuk dipertimbangkan. Risiko dan kemungkinan efek samping dari terapi sel B biasanya dapat ditangani. Tapi mereka bisa menjadi menyakitkan atau serius. Obat-obatan harus ditanggung oleh asuransi swasta, Medicare, atau Medicaid tetapi harganya sangat mahal. Anda mungkin dapat membuat janji temu (di mana obat dimasukkan langsung ke aliran darah Anda atau tepat di bawah kulit Anda), tetapi Anda mungkin menginginkan driver untuk beberapa sesi pertama. Ini hanyalah beberapa alasan bagus untuk tidak menahan apa pun dari kelompok pendukung dan atasan Anda.

Apa itu Terapi Sel-B?

Sel B adalah sel darah putih yang diproduksi di sumsum tulang Anda yang membuat antibodi – protein yang melawan virus dan bakteri. Itu membantu, tetapi jika sel B menyeberang dari darah Anda ke otak dan sumsum tulang belakang, mereka dapat menyerang sel saraf dan memicu MS. Sel B juga menyebabkan peradangan.

FDA telah menyetujui tiga obat untuk terapi sel B: ocrelizumab(Ocrevus), ofatumumab (Kesimpta), dan ublituximab-xiiy(Briumvi). Anda mengambil ocrelizumab pada sesi infus (biasanya di klinik), dimulai dengan dua janji temu dalam 2 minggu dan kemudian setiap 6 bulan. Sesi berlangsung 1-4 jam pada awalnya dan kemudian satu jam setiap enam bulan kemudian. Seorang dokter dapat menunjukkan kepada Anda bagaimana memberikan suntikan ofatumumab sendiri di rumah, dimulai dengan tiga suntikan selama 2 minggu dan kemudian setiap bulan.

Haruskah Anda Mengharapkan Efek Samping?

Terkadang, penderita MS memiliki reaksi negatif terhadap obat infus. Mereka mungkin mengalami batuk, demam, atau menggigil, bengkak di tangan atau kaki, kulit merah dan gatal, atau merasa lemas atau lelah. Anda harus segera memberi tahu dokter jika Anda mengalami gejala-gejala ini. Orang yang menggunakan atumumab mungkin mengalami kemerahan, nyeri, gatal, atau bengkak di tempat jarum masuk.

Juga, obat-obatan sel-B dapat menghasilkan berbagai efek samping. Dengan ocrelizumab, hanya beberapa di antaranya yang biasanya meliputi:

Gatal-gatal, gatal-gatal, atau ruam kulitMualSakit kepalaDemamSakit punggung atau nyeri tubuhPenglihatan kabur

Ofatumumab juga memiliki daftar panjang efek samping yang harus segera Anda hubungi dokter. Beberapa di antaranya adalah:

Demam Sakit kepala Nyeri otot Menggigil Kelelahan

Efek samping ublituximab-xiiy meliputi:

DemamMenggigilGejala mirip fluInfeksi saluran pernapasan bagian atas.

Tapi setiap orang berbeda. Brian Phillips dari St. Louis, yang didiagnosis pada tahun 1998 dan merupakan pembicara publik yang aktif tentang hidup dengan MS, mengatakan satu-satunya reaksinya terhadap ocrelizumab adalah kelelahan ringan sehari setelah infus. Ringstaff mengatakan dia merasa “agak terjaga dan tegang” karena mengonsumsi Benadryl pada awal infus dan kemudian menjadi sedikit lelah setelah menerima ocrelizumab. “Selain itu, tidak ada efek samping, dan saya tidak sakit,” katanya.

Bagaimana Anda Memulai Percakapan?

Tapi tak satu pun dari mereka yang yakin terapi sel-B akan berjalan lancar sebelum mereka mulai. Seperti yang dia alami di waktu lain ketika dia mengganti obat MS, Ringstaff duduk pada tahun 2017 dengan suaminya (mantan EMT) dan ibunya (mantan RN) sebelum memulai dengan ocrelizumab. Dia juga termasuk yang lebih tua dari dua putranya (sekarang 15).

“Kami sedang mengevaluasi pengobatan, dan saya ingin berbicara tentang apa yang paling berhasil untuk saya dan apa yang paling nyaman bagi saya,” katanya. “Kamu harus melakukan yang terbaik untukmu, tetapi kamu juga perlu mempertimbangkan perasaan mereka.

“Saya membutuhkan dukungan dari keluarga saya, agar mereka berpengetahuan, karena saya lelah. Anda dapat mengetahui kapan saya datang pada tanggal infus saya dan membutuhkannya. Kemudian, dan tepat setelah infus, mereka tidak mengharapkan saya memiliki piring energi penuh untuk melakukan hal-hal yang biasa saya lakukan. Saya benar-benar crash pada akhir hari.

Phillips mengambil jalan berbeda yang cocok untuknya. “Istri, keluarga, dan teman saya selalu ada jika saya membutuhkan mereka,” katanya. “Jika saya membutuhkan dukungan mereka, saya pasti akan menghubungi Anda.” Tetapi Phillips lebih suka berbicara secara mendetail dengan ahli sarafnya, yang sangat dia percayai, dan membuat keputusan bersama dengannya tentang pengobatan.

“Saya tahu beberapa orang tidak mentolerir Ocrevus dengan baik,” katanya. “Tapi bagi saya, jika Anda membandingkan ini dengan saat saya menjalani pengobatan lain dan mendapat suntikan setiap dua hari sekali, ini kue dibandingkan.”

Kapan Anda Harus Memberi Tahu Pekerjaan?

Phillips dan Ringstaff langsung berbicara dengan majikan mereka ketika mereka memulai terapi sel-B. Mereka menyarankan orang lain melakukan hal yang sama. Phillips bekerja paruh waktu di call center. Dia mendapat pembayaran cacat karena dia buta secara hukum. Dia naik bus untuk bekerja dan ke sesi infus.

Atasan Ringstaff di praktik urologi di Austin sangat mendukung dan menyuruhnya untuk tidak masuk jika dia terlalu lelah setelah diinfus. Tapi dia biasanya menjadwalkan janji infus untuk jam 7:30 pagi, bekerja di laptopnya di kursi, dan langsung bekerja setelahnya untuk menghindari hari-hari sakit. Dia menyetir sendiri ke dan dari janji temu.

Haruskah Anda Khawatir Tentang Biaya?

Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan, label harga obat sel B bisa menjadi topik yang tidak ingin Anda simpan sendiri.

Ocrelizumab tidak dihargai secara online karena Anda tidak bisa mendapatkannya dari apotek. Situs web pabrikan mengatakan daftar harga tahunan bisa lebih dari $68.000. Harga online rendah untuk ofatumumab adalah $6.932 per dosis. Untungnya, sebagian besar paket asuransi swasta, Medicare, dan Medicaid menanggung obat-obatan ini.

Tapi itu masih menyisakan pembayaran bersama, yang benar-benar bisa bertambah. Akhir-akhir ini, keluarga Ringstaff telah memenuhi pengurangan tahunan rencana kesehatan mereka hanya dari cedera olahraga putra-putranya. Jadi, pembayaran bersama untuk pengobatannya tidak menjadi masalah. Meskipun Phillips mendapat perlindungan kesehatan melalui rencana istrinya, undang-undang pensiun Missouri memenuhi syarat untuk Medicaid karena kebutaannya. Dia menutupi pembayaran bersama dengan pembayaran bulanan itu.

Untuk orang-orang dengan MS yang tidak seberuntung itu, selalu ada baiknya untuk melihat apakah produsen obat menawarkan bantuan pembayaran bersama. Juga, National Multiple Sclerosis Society mencantumkan sejumlah program bantuan keuangan pasien di situs webnya.

Menjadi Langsung Adalah Pendekatan Terbaik

Seperti halnya perawatan medis lainnya, bersikap terbuka sepenuhnya dengan keluarga dan teman Anda tentang manfaat potensial, dan kemungkinan kesulitan, dengan terapi sel-B adalah cara yang tepat. Seiring bertambahnya usia putra-putranya, Ringstaff merasa lebih mudah untuk berterus terang.

“Mereka tahu saya melakukan jauh lebih baik dengan MS daripada beberapa tahun yang lalu, tetapi mereka juga tahu akan hal yang tidak terduga,” katanya. “Banyak elemen luar yang dapat memengaruhi saya juga. Mereka sangat pengertian dan akan menjadi andalan saya saat saya membutuhkan mereka.”