Oleh Randy Longman, MD, seperti diceritakan kepada Marijke Vroomen Durning, RN

Saya telah menangani pasien dengan penyakit radang usus (IBD), yang meliputi penyakit Crohn, selama sekitar 15 tahun. Mengobati pasien dengan penyakit kronis seperti penyakit Crohn bisa jadi menantang, tetapi juga sangat bermanfaat. Sebagai dokter mereka, saya memiliki kesempatan unik untuk mengembangkan hubungan jangka panjang dengan mereka. Saya ada di masa-masa sulit untuk memberikan bantuan, perawatan, dan dukungan medis.

Ini juga saat yang menyenangkan untuk berada di bidang pengobatan penyakit Crohn karena penelitian yang sedang berlangsung dan pilihan pengobatan baru yang dapat mengubah hidup pasien saya. Dengan begitu banyak yang terjadi, saya tidak ingin pasien saya kehilangan harapan karena kita tidak tahu apa yang akan terjadi. Masih banyak lagi obat-obatan dan kombinasi terapi yang terkadang, obat berikutnya bisa menjadi obat yang tepat untuk mereka.

Diagnosis dan Perawatan Meningkat Selama Bertahun-tahun

Pengobatan penyakit Crohn telah berubah secara signifikan sejak saya mulai berlatih. Awalnya, kami hanya memiliki obat-obatan oral, seperti steroid, atau kortikosteroid, untuk ditawarkan kepada pasien kami. Obat-obatan ini pasti dapat membantu dalam beberapa situasi. Mereka mengurangi peradangan di usus, terutama selama eksaserbasi, atau kambuh. Tapi obat ini juga bisa menimbulkan efek samping yang serius. Misalnya, pengobatan steroid jangka panjang dapat menyebabkan katarak dan tulang yang lebih lemah, dan dapat membuat pasien berisiko lebih tinggi terkena infeksi. Jadi kami tidak ingin pasien meminum obat ini terlalu sering atau dalam waktu lama.

Obat imunomodulator adalah pilihan kami yang lain. Mereka juga obat yang bagus, dan mereka membantu banyak pasien. Yang paling umum digunakan untuk mengobati penyakit Crohn meliputi:

Azathioprine (Azasan, Imuran) Mercaptopurine (Purinethol, Purixan) Methotrexate (Trexall)

Obat ini mengurangi peradangan dengan mengubah cara sistem kekebalan Anda bereaksi, mengurangi gejala. Tetapi mereka juga dapat memiliki efek samping yang serius, seperti mual, demam, dan kelelahan, sehingga beberapa orang tidak dapat meminumnya.

Tapi sekarang, ada lebih banyak harapan. Berkat penelitian dan pengembangan, pengobatan penyakit Crohn telah melampaui steroid dan obat imunomodulator. Sekarang, kami memiliki terapi biologis untuk ditawarkan kepada pasien penyakit Crohn kami. Ini adalah obat yang menargetkan molekul inflamasi tertentu dalam tubuh. Menurut pendapat saya, mereka telah mengubah riwayat alami penyakit ini.

Pada tahun 1998, FDA menyetujui obat penargetan alfa anti-TNF infliximab untuk mengobati penyakit Crohn. Selama 10 hingga 15 tahun terakhir, kami memiliki banyak obat penargetan alfa anti-TNF lainnya yang masuk ke luar angkasa, serta obat lain yang menargetkan enzim tertentu dan jalurnya. Pengobatan baru ini memberikan pilihan baru bagi pasien yang belum berhasil dengan pengobatan tradisional.

Tapi Perawatan Penyakit Crohn Tidak Berhenti Di Sana

Secara historis, kami merawat pasien penyakit Crohn dengan memberikan satu pengobatan pada satu waktu, menyesuaikan atau mengganti obat jika mereka tidak merespon dengan baik. Tapi kami telah belajar banyak tentang menggabungkan obat-obatan agar bekerja lebih baik. Ini memberi kami pendekatan lain untuk membantu pasien kami.

Pengujian juga meningkat. Kami sekarang dapat mengetahui seberapa baik pasien merespons pengobatan, tidak hanya dari menghilangkan gejala, tetapi kami sekarang dapat melakukan tes darah untuk pemantauan obat terapeutik (TDM). Mengukur kadar obat dalam darah memungkinkan kami untuk secara aktif memeriksa kemajuan pasien kami, memaksimalkan perawatan mereka.

Kami juga menemukan teknologi diagnostik baru, termasuk penanda darah genetik dan molekuler. Penanda ini memberi tahu kita jenis peradangan usus dan subtipe penyakit Crohn yang diderita pasien. Pengetahuan ini membantu kami merancang terapi yang dipersonalisasi untuk pasien.

Pengakuan Datang Lebih Awal

Semakin cepat pasien dengan penyakit Crohn dirawat, semakin baik, dan pengenalan serta diagnosis lebih awal memainkan peran besar dalam hal ini. Organisasi seperti Crohn’s and Colitis Foundation dan lainnya telah melakukan pekerjaan luar biasa dalam meningkatkan kesadaran akan IBD, termasuk penyakit Crohn. Penjangkauan mereka mendorong orang untuk berbicara tentang gejala meskipun itu memalukan atau sulit untuk dibicarakan. Membiarkan dan mendorong orang untuk berbicara tentang gejala seperti sakit perut, diare, atau bahkan pendarahan dubur berarti mereka dapat didiagnosis lebih awal jika mereka menderita IBD.

Pendekatan Tim Meningkatkan Perawatan Penyakit Crohn

Kontribusi lain untuk pendekatan perawatan kesehatan secara keseluruhan untuk penyakit Crohn juga membuat perbedaan dalam seberapa baik terapi dapat bekerja.

Jelas, fokus utama harus mengidentifikasi obat yang tepat untuk membantu mengelola peradangan usus atau sistemik akibat penyakit Crohn. Tapi meski peradangan sudah terkontrol, masih ada gejala usus yang tidak nyaman seperti gas, kembung, dan diare.

Malnutrisi pada penyakit Crohn juga merupakan masalah nyata. Karena peradangan di usus, nutrisi tidak mudah diserap, terutama vitamin. Anak-anak dengan penyakit Crohn juga bisa mengalami keterlambatan pertumbuhan.

Salah satu cara kami mendekati ini di pusat kami adalah dengan memiliki ahli diet yang berfokus pada IBD. Memiliki ahli diet yang mengetahui tentang masalah nutrisi yang menyertai IBD dapat membuat perbedaan besar dalam kesejahteraan pasien.

Profesional perawatan kesehatan untuk mengatasi masalah psikososial yang terkait dengan hidup dengan penyakit Crohn juga penting. Masalah-masalah ini dapat memengaruhi siapa saja pada usia berapa pun, tetapi beberapa kelompok mungkin berisiko lebih tinggi. Gejala penyakit Crohn sering dimulai pada akhir masa remaja dan awal masa dewasa. Ini bisa menjadi waktu yang sangat menegangkan bagi sebagian besar remaja di sekolah menengah atau perguruan tinggi untuk menyesuaikan diri dengan penyakit kronis, jadi bersikap sensitif dan suportif sangatlah penting. Dalam praktik kami, dan di banyak pusat IBD, seorang pekerja sosial sering berada dalam tim. Akibatnya, mereka dapat menyaring tantangan yang mungkin dimiliki pasien kami dan menyediakan sumber daya dan dukungan.

Penting juga untuk menyadari bahwa bahkan untuk orang dewasa, ini bisa menjadi penyakit yang sangat membuat stres. Tidak hanya ada masalah medis, tetapi ada masalah sosial dan profesional, dan beban keuangan datang bersamaan dengan perawatan. Jadi meskipun Anda memiliki asuransi, dan bahkan asuransi yang bagus, selalu ada masalah medis dan keuangan yang signifikan jika Anda menderita penyakit kronis.

Melihat ke depan

Saya rasa masih ada beberapa kebutuhan yang belum terpenuhi saat bekerja dengan orang-orang yang menggunakan Crohn’s. Pertama, banyak penelitian yang berusaha mengidentifikasi penyakit ini lebih awal, terutama di antara orang-orang dengan riwayat keluarga. Titik fokus utama lainnya adalah mengetahui obat mana yang harus dipilih untuk pasien mana, berdasarkan algoritme, seberapa parah penyakitnya saat itu, dan hal-hal lain seperti efek samping pengobatan.

Kita juga perlu melihat area penelitian aktif mengenai komplikasi yang terkait dengan penyakit Crohn. Misalnya, dapat menyebabkan fistula, lubang abnormal di usus besar, dan ini bisa sangat agresif. Penyakit Crohn juga dapat menyebabkan fibrosis, penebalan, dan jaringan parut di usus besar, yang dapat menyebabkan penyempitan atau penyumbatan. Komplikasi utama penyakit Crohn ini dapat menyebabkan perlunya pembedahan.

Kami belum secara resmi memiliki obat yang secara langsung menargetkan fibrosis atau penyempitan. Tapi saya mengantisipasi bahwa selama 5 sampai 10 tahun ke depan, kita akan memiliki obat-obatan yang secara khusus menargetkan ini dan mengurangi beban penyempitan yang menyertai penyakit Crohn.