21 Desember 2022 — Setahun yang lalu di bulan Desember, spesialis pemetaan Whitney Tyshynski, 35, berolahraga 5 hari seminggu dengan seorang pelatih pribadi di dekat rumahnya di Alberta, Kanada, melakukan lari lintas alam 5k, mengangkat beban berat, dan merasakan bagus. Kemudian, pada bulan Januari dia terkena COVID-19. Gejalanya tidak pernah hilang.

Saat ini, Tyshynski membutuhkan alat bantu jalan untuk mengambil suratnya, perjalanan setengah blok yang tidak dapat dia lakukan tanpa takut pingsan. Karena dia pusing saat mengemudi, dia jarang pergi kemana-mana dengan mobilnya. Pergi berjalan-jalan dengan anjing bersama seorang teman berarti duduk di dalam mobil dan memperhatikan teman dan anjingnya di lapangan terbuka. Dan sejak pingsan di Costco selama musim panas, dia takut berbelanja sendiri.

Karena dia tinggal sendirian dan kerabat terdekatnya berjarak satu setengah jam, Tyshynski bergantung pada teman. Tapi dia enggan bersandar pada mereka karena mereka sudah kesulitan memahami betapa melemahkan gejalanya yang berkepanjangan.

“Ada banyak orang yang menyindir bahwa saya malas,” katanya.

Tidak diragukan lagi bahwa COVID-19 memisahkan orang dari satu sama lain. Tapi bagi mereka seperti Tyshynski yang sudah lama COVID, pemutusan hubungan itu tidak pernah berakhir. Bukan hanya gejala termasuk kelelahan ekstrim dan kabut otak membuat sulit untuk bersosialisasi; orang yang pernah mengidap COVID-19 dan sembuh seringkali skeptis bahwa kondisi tersebut nyata.

Paling buruk, seperti yang ditemukan Tyshynski, orang tidak menganggapnya serius dan menuduh mereka yang mengalaminya membesar-besarkan kesengsaraan kesehatan mereka. Dengan begitu, long COVID bisa sama terisolasinya dengan penyakit aslinya.

“Isolasi dalam long COVID datang dalam berbagai bentuk dan bukan hanya isolasi fisik itu saja,” kata Yochai Re’em, MD, seorang psikiater dalam praktik swasta di New York City yang telah mengalami long COVID dan menulis blog tentang kondisi tersebut untuk Psychology Today. “Jenis isolasi yang berbeda namun sama-sama menantang adalah isolasi emosional, di mana Anda membutuhkan lebih banyak dukungan emosional, hubungan dengan orang lain yang dapat menghargai apa yang Anda alami tanpa memaksakan kebutuhan dan keinginan mereka sendiri kepada Anda — dan itu bisa sulit. mencari.”

Sulit ditemukan sebagian karena apa yang dilihat Re’em sebagai keyakinan kolektif bahwa siapa pun yang merasa tidak enak harus bisa sembuh dengan berolahraga, meneliti, atau pergi ke dokter.

“Masyarakat berpikir Anda perlu melakukan beberapa tindakan dan biasanya itu adalah tindakan fisik,” katanya. “Dan sikap itu sangat bermasalah dalam penyakit ini karena malaise pasca-aktivitas yang dialami orang: Ketika orang memaksakan diri, gejalanya menjadi lebih buruk. Jadi tindakan yang diambil orang tidak bisa menjadi tindakan tradisional yang biasa kita lakukan di masyarakat kita.”

Perasaan pasien COVID-19 yang lama sering kali dibantah tidak hanya oleh teman, orang yang dicintai, dan keluarga besar, tetapi juga oleh penyedia layanan kesehatan. Itu dapat meningkatkan perasaan terisolasi, terutama bagi orang yang tinggal sendiri, kata Jordan Anderson, DO, seorang neuropsikiater dan asisten profesor psikiatri di School of Medicine di Oregon Health & Science University di Portland.

Pasien pertama yang dilihat Anderson sebagai bagian dari program COVID jangka panjang OHSU tertular virus pada Februari 2020. Karena program tersebut membahas komponen kesehatan fisik dan mental dari kondisi tersebut, Anderson telah melihat banyak orang yang tantangan emosionalnya mirip dengan yang dihadapi Tyshynski. .

“Saya pikir ada kurangnya pemahaman yang menyebabkan orang tidak menganggapnya serius,” katanya. “Ditambah lagi, gejala COVID panjang terus bertambah dan berkurang. Mereka tidak statis. Jadi orang bisa merasa cukup baik suatu hari dan merasa tidak enak di hari berikutnya. Ada beberapa prediktabilitas untuk itu, tetapi itu tidak sepenuhnya dapat diprediksi. Mungkin sulit bagi orang untuk mengerti.”

Baik Anderson maupun Re’em menekankan bahwa pasien COVID yang lama perlu memprioritaskan energi mereka sendiri terlepas dari apa yang diberitahukan kepada mereka oleh mereka yang tidak memahami penyakitnya. Anderson menawarkan untuk berbicara dengan pasangan pasiennya untuk mendidik mereka tentang realitas kondisi tersebut karena, katanya, “kurangnya kesadaran atau pemahaman apa pun dalam anggota keluarga atau dukungan dekat berpotensi mengisolasi orang yang berjuang dengan COVID lama.”

Bergantung pada seberapa terbuka dan termotivasinya seorang teman atau kerabat, mereka mungkin mengembangkan lebih banyak empati dengan waktu dan pendidikan, kata Re’em. Tetapi bagi orang lain, berurusan dengan penyakit kronis yang membingungkan dan asing dapat membuat kewalahan dan memicu kecemasan.

“Keputusasaan terlalu berat bagi mereka untuk duduk bersama, jadi alih-alih mereka mengatakan hal-hal seperti ‘dorong saja,’ atau ‘lakukan saja X, Y, dan Z’ karena secara psikologis terlalu berat bagi mereka untuk memikul beban itu,’ dia berkata.

Kabar baiknya adalah ada banyak grup pendukung berbasis web untuk orang-orang dengan COVID lama, termasuk Body Politic (yang berafiliasi dengan Re’em), Survivor Corps, dan di Facebook. “Komunitas pasien dengan penyakit ini luar biasa, benar-benar luar biasa,” kata Re’em. “Orang-orang itu dapat ditemukan dan mereka dapat saling mendukung.”

Beberapa klinik COVID lama menjalankan kelompok, seperti halnya praktisi individu seperti Re’em, meskipun mereka dapat menjadi tantangan untuk bergabung. Misalnya, Re’em’s hanya untuk penduduk negara bagian New York.

Kunci untuk menemukan grup adalah bersabar, karena menemukan grup yang tepat membutuhkan waktu dan energi.

“Ada kelompok pendukung yang ada, tetapi tidak lazim seperti yang saya inginkan,” kata Anderson.

OHSU memiliki kelompok pendukung pendidikan yang dijalankan oleh pekerja sosial yang berafiliasi dengan long COVID hub, tetapi ketika pekerja sosial tersebut keluar dari program, program tersebut ditunda.

Ada kelompok psikoterapi yang beroperasi di departemen psikiatri, tetapi pasien direkrut secara eksklusif dari klinik Anderson dan aksesnya terbatas.

“Layanannya ada, tetapi menurut saya umumnya layanan tersebut jarang dan sangat bergantung secara geografis,” kata Anderson. “Saya pikir Anda mungkin akan lebih mudah menemukan sesuatu seperti ini di kota atau area yang memiliki lembaga akademik atau tempat dengan banyak sumber daya daripada di komunitas pedesaan.”

Tyshynski memilih untuk tidak bergabung dengan grup karena khawatir hal itu akan meningkatkan depresi dan kecemasan yang dia alami bahkan sebelum COVID-19 yang berkepanjangan. Ketika dia dan keluarganya bergabung dengan kelompok pendukung kanker ketika ayahnya sakit, dia merasa lebih tertekan daripada membantu. Dia mendapatkan dukungan dari salah satu pendiri masyarakat penyelamat hewan tempat dia menjadi sukarelawan, seorang wanita yang telah lama menderita COVID selama lebih dari 2 tahun dan telah menjadi sumber penghiburan dan nasihat.

Itu salah satu pengingat langka yang dimiliki Tyshysnki bahwa meskipun dia mungkin hidup sendiri, dia tidak sepenuhnya sendirian. “Orang lain juga mengalami ini,” katanya. “Ini membantu untuk mengingat itu.”