Oleh Anita Chatigny, PhD, seperti diceritakan kepada Hallie Levine
Jika Anda memiliki diagnosis myasthenia gravis (MG), penelitian menunjukkan bahwa Anda memiliki risiko lebih tinggi untuk mengalami depresi. Ini tidak mengherankan. MG adalah penyakit yang menyebabkan gejala seperti kelemahan otot, kelopak mata terkulai, serta kesulitan menelan dan bernapas. Semua perubahan ini memengaruhi kemampuan Anda untuk melakukan aktivitas sehari-hari dan menjalani hidup seperti yang Anda inginkan.
Tetapi ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk melindungi kesehatan mental Anda. Inilah yang saya sarankan kepada pasien saya:
Ciptakan Kemitraan Dengan Tubuh Anda
Jika Anda menderita MG, dan sedang berjuang melawan gejala Anda, gejala tersebut akan selalu menang. Lebih produktif untuk menciptakan kemitraan dengan gejala Anda: Pelajari apa yang memicunya dan apa yang membantu meredakannya. Sebagian besar orang yang saya lihat dengan MG mengeluhkan kelelahan yang melumpuhkan, misalnya. Mereka tidak dapat melawan kelelahan ini, tetapi mereka dapat belajar cara terbaik untuk mengatur naik turunnya sepanjang hari.
Cara terbaik untuk menjelaskan hal ini adalah dengan menggunakan contoh rekening giro pribadi. Sama seperti Anda perlu memasukkan uang ke dalamnya beberapa kali dalam sebulan agar akun Anda tidak kelebihan penarikan, Anda harus melakukan hal yang sama terkait energi dan MG Anda. Ketika Anda bangun setiap pagi, Anda memiliki sejumlah energi, tergantung pada bagaimana Anda tidur malam sebelumnya, status gizi Anda, dan gejala yang baru muncul. Anda perlu mempelajari berapa banyak energi yang dapat Anda gunakan sebelum menjadi terlalu lelah. Sama seperti Anda dapat dengan cepat menghabiskan uang di rekening giro Anda, Anda dapat menghabiskan energi, membuat Anda lelah sepanjang hari.
Saya memberi tahu pasien saya bahwa ada hal-hal kecil yang dapat mereka lakukan setiap hari untuk menghemat energi: misalnya, menggunakan alat bantu seperti gerobak untuk membantu mereka melakukan pekerjaan rumah tangga seperti mengatur meja, sehingga mereka tidak perlu melakukan delapan perjalanan dari dapur. ke ruang makan. Jika Anda melakukan penyesuaian kecil ini setiap hari, Anda akan memiliki lebih banyak cadangan energi. Hasil? Anda akan merasa kurang lelah, dan Anda akan berada dalam suasana hati yang lebih baik. Ini juga sangat kuat karena membuat Anda kembali memegang kendali: Anda adalah pengelola pasokan energi Anda sendiri, bukan korban kelelahan.
Ini juga membantu untuk menyesuaikan kembali pola pikir Anda. Sering kali, orang berasumsi bahwa gejala yang memburuk berarti MG mereka memburuk, dan mereka panik. Itu belum tentu demikian. Jika seseorang tanpa MG berlari maraton, mereka akan kelelahan, bahkan jika mereka tidak memiliki masalah kesehatan lain yang mendasarinya dan mereka memerlukan waktu berhari-hari, terkadang bahkan berminggu-minggu, untuk pulih. Konsepnya sama persis dengan MG. Jika Anda merasa lelah, atau kelemahan otot Anda tampak sangat jelas, Anda mungkin melakukannya secara berlebihan. Tubuh Anda memberi tahu Anda bahwa sudah waktunya untuk mundur selangkah. Dengarkan itu.
Jadilah Advokat Terbaik Anda Sendiri
Kadang-kadang, orang dengan MG mungkin merasa bersalah tentang penyakit mereka dan khawatir bahwa mereka membuat kesulitan bagi keluarga mereka. Jika mereka perlu minta diri dari suatu aktivitas karena mereka terhapus, mereka mungkin takut mengecewakan orang yang mereka cintai. Ini dapat menyebabkan stres dan kecemasan, tetapi seharusnya tidak. Meskipun benar bahwa setiap orang yang mencintai seseorang dengan MG dipengaruhi oleh penyakitnya, mereka juga memahami bahwa meskipun sulit bagi mereka, bahkan lebih sulit bagi orang dengan kondisi tersebut.
Saya mendorong pasien saya dengan MG untuk mengadvokasi diri mereka sendiri dengan teman dan anggota keluarga. Orang yang dicintai memang bermaksud baik, tetapi kata-kata penyemangat mereka dapat diartikan sebagai kata-kata penilaian atau kritik. Atau mereka mungkin terjun dan mencoba melakukan segalanya untuk orang yang ingin melakukan sesuatu sendiri.
Pilih Strategi yang Cocok untuk Anda
Setiap orang yang terkena MG adalah individu unik mereka sendiri, dan karenanya mereka akan menanggapi perawatan dan terapi kesehatan mental secara berbeda. Beberapa orang melakukannya dengan baik dengan teknik pengurangan stres dasar seperti pernapasan dalam dan meditasi, beberapa berkembang dengan beberapa sesi terapi perilaku kognitif, dan beberapa memiliki masalah depresi dan kecemasan yang lebih signifikan yang mungkin memerlukan obat resep.
Tidak ada rekomendasi menyeluruh yang cocok untuk semua orang. Saya memberi tahu orang-orang bahwa saya memiliki aturan 3 hari. Jika Anda merasa sedih selama satu atau dua hari, tidak apa-apa: Itu bisa terjadi pada siapa saja, bahkan orang tanpa MG. Tetapi jika bertahan lebih dari 3 hari, beri tahu penyedia perawatan primer atau penyedia perawatan MG Anda. Saat itulah Anda perlu mencari lebih banyak dukungan.
Hancurkan Tantangan Anda Menjadi Potongan-potongan yang Dapat Dikelola
Salah satu aspek paling menakutkan dari diagnosis MG mungkin adalah perasaan bahwa Anda memasuki wilayah yang tidak diketahui. MG sangat jarang sehingga jika Anda baru mengenal penyakit ini, Anda bisa merasa sangat kesepian. Grup pendukung dapat membantu, tetapi jika Anda mulai melihat blog pribadi atau membuka forum media sosial, MG mungkin mulai tampak tidak dapat diatasi seperti Gunung Everest.
Sebaliknya, saya menyarankan orang-orang untuk membagi beberapa tantangan yang mereka hadapi dengan MG menjadi beberapa bagian. Kenakan penutup mata, jika Anda mau, dan fokus hanya pada satu masalah pada satu waktu dengan presisi setajam laser. Rintangan pertama yang harus diatasi adalah mencari tahu bagaimana mendapatkan perawatan yang tepat. Setelah selesai, Anda dapat beralih ke tantangan lain, seperti memenuhi tuntutan pekerjaan, atau menyisihkan waktu untuk mengurus diri sendiri. Jika tidak, ini seperti mencoba mendaki Everest tanpa peralatan mendaki apa pun. Tetapi jika Anda memiliki alat yang tepat, dan fokus pada satu bongkahan gunung pada satu waktu, Anda akan dapat memenuhi permintaan MG secara langsung.