Myasthenia Gravis dan Latihan: Bagaimana Saya Menemukan Keseimbangan


Oleh Charlotte Laycock, seperti yang diceritakan Keri Wiginton

Satu tahun sebelum saya mencapai puncak salah satu gunung tertinggi di dunia, seorang dokter memberi tahu saya bahwa saya mungkin tidak akan pernah berolahraga lagi.

Tidak seperti kebanyakan orang, saya tidak mulai mendaki Gunung Kilimanjaro dengan memikirkan puncaknya. Itu karena saya mengidap myasthenia gravis (MG). Dan sementara penyakit saya cukup stabil akhir-akhir ini, MG tidak dapat diprediksi. Tujuan saya adalah meletakkan satu kaki di depan yang lain setiap hari.

Saya tidak dapat dengan mudah menggambarkan bagaimana rasanya melihat dunia dari ketinggian hampir 20.000 kaki. Ada sedikit kelegaan dan kelelahan. Bukan kelelahan MG, hanya kelelahan manusia biasa. Dan saya merasakan kegembiraan. Aku baru saja menghancurkan ekspektasi semua orang, termasuk ekspektasiku sendiri.

Latihan dan Gejala MG Saya

Saya berusia 34 tahun, dan saya selalu sangat aktif. Tetapi beberapa tahun yang lalu, saya melakukan sit-up dan leher saya tiba-tiba terasa lemas. Saya pikir saya telah menarik otot dan itu akan menjadi lebih baik dengan sendirinya. Tapi gejalanya menetap, dan kemudian saya mulai kesulitan menelan. Beberapa malam saya berjuang untuk berbicara.

Saya tidak tahu apa yang sedang terjadi, tetapi saya menyalahkan masalah otot saya pada stres. Stres karena pandemi. Stres karena pekerjaan. Stres karena saya baru saja putus. Dan untuk sementara saya hanya mengatasi kelemahan saya, berpikir suatu hari saya akan bangun dengan perasaan lebih baik.

Saya menemukan bahwa latihan tengah hari meningkatkan kekuatan saya. Hampir setiap hari saya pergi berlari, diikuti dengan makan siang yang besar. Tapi suatu malam saya makan semangkuk kerang. Dan ketika saya menelan, jus kerang keluar dari hidung saya bukannya turun ke tenggorokan. Saat itulah saya menyadari bahwa saya dalam masalah dan membutuhkan bantuan medis.

Dokter pertama yang saya temui setuju dengan pemikiran awal saya tentang stres. Tidak ada yang menyebut MG. Mereka mendesak saya untuk pergi berlibur, dan saya melakukannya. Saya pergi ke Dubai, tempat saya tertular COVID.

Suatu hari ketika saya sakit, saya bangun dengan seluruh sisi kanan wajah saya terkulai. Kelopak mata saya mengendur. Saya tidak bisa tersenyum. Saya hampir tidak bisa membuka mulut untuk memasukkan cairan. Dan ketika saya menelepon dokter saya di Inggris, dia berkata, “Saya pikir saya tahu apa yang Anda miliki. Dan kau harus kembali sekarang.”

Tapi saya tinggal di Dubai selama seminggu ekstra setelah gejala COVID saya hilang. Dan saya terus berolahraga karena itu membantu saya berfungsi. Pada titik ini, saya harus pergi ke gym setiap hari bahkan untuk makan sup.

Tak lama setelah saya kembali ke rumah, saya mengetahui bahwa saya menderita MG bersama dengan timoma, atau tumor di kelenjar timus saya. Dokter saya memberi saya pyridostigmine (obat penguat otot) dan memberi tahu saya bahwa saya memerlukan thymectomy.

Saya banyak membaca tentang MG setelah diagnosis saya. Saya menemukan gagasan umum bahwa gerakan berulang dapat menimbulkan gejala kelemahan dan kelelahan, dan beberapa orang mungkin lelah setelah terlalu banyak berolahraga. Saya tidak menemukan penjelasan untuk apa yang saya alami, tetapi saya tidak dapat menghilangkan perasaan bahwa kardio entah bagaimana mengimbangi beberapa gejala saya.

Meskipun saya tidak mengenal orang lain dengan MG yang berolahraga sebanyak saya, saya terus berlari dan mengikuti kelas pelatihan interval intensitas tinggi (HIIT).

Pada satu titik, saya berlari ke kantor ahli saraf saya dan muncul dengan perlengkapan olahraga saya. Saya belum lari jauh, sekitar satu setengah mil. Tapi dia mendudukkan saya dan memberi tahu saya bahwa saya benar-benar tidak bisa melakukan itu lagi. Saya berkata tentu saja saya bisa lari. Saya merasa lebih baik saat berlari. Tetapi dia memperingatkan saya bahwa aktivitas fisik hanya akan melemahkan otot saya.

Sejak itu saya belajar bahwa olahraga (dalam batas kemampuan Anda) bisa baik untuk penderita MG. Tapi aku hancur saat itu. Saya menjadi takut dan berpikir saya akan layu.

Menemukan Keseimbangan Saya Dengan Latihan

Menjadi aktif adalah bagian dari diri saya. Saya telah berlari maraton dan mendaki gunung hampir sepanjang hidup saya. Dan saya belum siap untuk menyerah, setidaknya tidak dengan bukti medis bahwa apa yang saya lakukan berbahaya.

Karena olahraga saya berhasil melewati diagnosis saya dan keluar dari sisi lain dengan kesehatan saya yang utuh. Jadi, bertentangan dengan saran dokter asli saya, saya terus berlari. Bahkan malam sebelum operasi untuk mengangkat tumor di kelenjar timus saya, saya lari 10k.

Dokter pertama saya dan saya jelas tidak sependapat tentang kondisi saya. Kami tidak menyetujui perubahan gaya hidup atau pengobatan. Saya memutuskan untuk beralih ke ahli saraf lain, dan saya senang melakukannya. Karena pertanyaan pertama saya kepadanya adalah, “Bisakah saya berolahraga?” Dan dia meyakinkan saya bahwa berlari atau mendaki gunung atau melakukan kelas HIIT tidak akan melukai otot saya.

Saya bisa melakukan aktivitas apa pun yang menurut saya baik, katanya, tetapi saya harus berhenti jika saya lelah. Satu-satunya hal yang dia katakan untuk tidak saya lakukan adalah mendaki Gunung Everest, yang menurut saya cukup adil.

Cara Berolahraga dengan Aman

Penyakit ini mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Gejala saya cenderung kambuh paling banyak saat saya sakit atau mengalami infeksi, bukan saat saya melakukan latihan aerobik. Tim medis saya tidak yakin mengapa saya masih bisa lari maraton dan melakukan latihan intens lainnya tanpa masalah.

Tetapi penting untuk melakukannya secara perlahan jika Anda baru berolahraga. Peluang Anda untuk mengalami suar atau krisis MG meningkat jika Anda mencoba melakukan terlalu banyak terlalu cepat. Bicaralah dengan dokter MG yang suportif tentang cara membawa gerakan yang aman ke dalam rutinitas harian Anda.

Saya biasanya memberi tahu orang-orang dengan MG untuk memulai dengan berjalan-jalan atau ke taman setempat. Keesokan harinya, duduklah di bangku yang lebih jauh. Lakukan secara harfiah langkah demi langkah. Jika Anda melakukannya dengan baik, bagus. Terus berlanjut. Tetapi kuncinya adalah Anda mendengarkan tubuh Anda dan memahami batasan Anda.

Jika saya sedang libur, saya tidak pergi lari jauh atau pergi ke gym. Aku akan jalan-jalan sebagai gantinya. Dan saya tahu saya tidak bisa mengangkat beban berat di atas kepala saya atau melakukan yoga yang menggunakan banyak kekuatan tubuh bagian atas. Jika lengan Anda lemah, Anda mungkin menghadapi tanaman di lantai. Saya seorang instruktur yoga bersertifikat, dan saya telah melakukannya beberapa kali.

Dan saya tidak akan ragu untuk berbalik di gunung jika tubuh saya menunjukkan tanda-tanda suar MG.

Mendaki Gunung

Saya memesan perjalanan ke Mt. Kilimanjaro sebelum diagnosis saya, dan saya mempertimbangkan untuk membatalkannya. Tetapi saya merasa cukup yakin saya bisa melakukannya karena ahli saraf dan ahli bedah saya membantu saya mempersiapkan perjalanan itu.

Tim medis saya dan saya ingin memastikan gejala saya stabil sebelum saya pergi. Kami menghabiskan waktu berbulan-bulan menyempurnakan pengobatan saya dan menguji tubuh saya dalam berbagai situasi. Saya bahkan menempatkan diri saya di ruang ketinggian untuk melihat apa yang akan terjadi pada otot saya dengan sedikit oksigen.

Saya tidak akan menginjakkan kaki di gunung tanpa persetujuan tim medis saya. Dan saya membawa obat penguat otot di saku jaket saya selama pendakian, untuk berjaga-jaga. Saya tidak pernah membutuhkan piridostigmin, tetapi ada saat-saat yang memprihatinkan.

Misalnya, malam sebelum Anda mencapai puncak, Anda berada di ketinggian. Anda melewati titik di mana helikopter dapat menjemput Anda dan menerbangkan Anda ke tempat yang aman. Tetapi bahkan jika seseorang dapat membantu saya turun gunung, saya berada di Tanzania. Apakah ada dokter yang cukup akrab dengan MG untuk merawat saya?

Pada saat yang sama, saya tahu batasan saya. Saya mencatat gejala saya setiap malam. Bagaimana perasaan saya? Apakah obat saya bekerja? Apakah saya lelah biasa atau lelah MG? Meskipun begitu saya meninggalkan tenda saya pada malam puncak, saya tahu setiap langkah akan membawa saya lebih jauh dari keamanan perkemahan.

Tetapi pada pendakian terakhir di tengah malam itu, saya melihat ke tempat di mana seharusnya puncak itu berada. Yang mengejutkan saya bukanlah garis besar gunung yang terlihat, tetapi cahaya yang bersinar dari pendaki lain. Saya tidak tahu di mana lampu kepala mereka berakhir dan bintang-bintang dimulai. Jujur rasanya seperti sedang berjalan di langit.

Matahari terbit tepat saat saya mencapai Stella Point, salah satu dari tiga titik puncak. Saya pingsan karena kelelahan, tetapi bukan karena MG. Kemudian saya mengangkat diri dan terus berjalan.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *