Mengubah Kecepatan Saya Dengan Myasthenia Gravis


Oleh SeAndrea Collins, seperti diceritakan Keri Wiginton

Saya berusia 38 tahun dan menderita myasthenia gravis (MG) selama lebih dari 20 tahun. Kehidupan yang baik masih mungkin. Saya menikmati pekerjaan saya sebagai guru kelas tiga dan waktu yang saya habiskan bersama suami, putra remaja kami, serta teman dan keluarga saya.

Jadi, apakah saya belajar menyesuaikan diri dengan MG? Itu pertanyaan yang bagus.

Sekarang setelah saya hidup dengannya begitu lama, saya tahu kapan boleh memaksakan diri dan kapan saya harus mundur. Tapi saya melakukannya sedikit lebih banyak ketika saya masih muda. Saya berkata, “Ya, ya, ya,” ketika saya seharusnya mengatakan tidak.

Melambat, Bukan Berhenti

Kisah saya kembali ke tahun 2002 ketika saya berusia 17 tahun dan menjadi mahasiswa baru di Universitas Purdue. Tanda-tanda kelemahan pertama muncul sekitar Natal. Kelopak mata kiri saya mulai terkulai. Saya mendapat penglihatan ganda beberapa bulan kemudian. Kemudian saya lelah hanya merangkak ke tempat tidur susun saya di malam hari. Gejala hanya memburuk dari sana.

Menjelang akhir semester kedua tahun pertama, lenganku melemah dan kakiku melemah. Pidato saya mulai tidak jelas. Saya pikir masalahnya adalah kurang olahraga, jadi saya mulai pergi ke gym. Tetapi suatu hari, saya tidak bisa berjalan setelah berolahraga, jadi saudara laki-laki saya membawa saya ke rumah sakit.

Orang tua saya khawatir selama berbulan-bulan, dan mereka telah membawa saya ke banyak ahli kesehatan. Tetapi setelah perjalanan ke ruang gawat darurat, di mana dokter pertama kali mengira saya menderita multiple sclerosis dan stroke mini, seorang ahli saraf mendiagnosis saya dengan MG.

Orang tua saya mendesak saya untuk istirahat dari sekolah. Mereka ingin saya tinggal di rumah setidaknya selama satu tahun. Dokter saya setuju dengan mereka. Tapi saya tidak akan membiarkan MG menghentikan saya dari menjalani hidup saya, jadi saya memberi tahu mereka bahwa saya berencana untuk menyelesaikan sekolah. Mereka menatapku seperti aku gila, tapi aku bersikeras.

Kami berkompromi dengan beban kursus saya. Saya memberi tahu orang tua saya bahwa saya akan tetap mengambil kelas tetapi akan menurunkan jumlah jam kredit setiap semester, turun dari 15 menjadi 12. Mungkin saya tidak akan menyelesaikan kuliah secepat yang saya rencanakan, tetapi tidak apa-apa.

Saya harus mengakui bahwa saya terlalu memaksakan diri pada awalnya. Tapi siapa yang bisa menyalahkan saya? Saya berusia 20-an dan ingin menyesuaikan diri dengan semua anak muda di sekitar saya. Tetapi saya segera menyadari bahwa saya tidak memiliki energi untuk melakukan aktivitas sebanyak orang lain, jadi saya pergi ke lebih sedikit pesta dan acara kelompok.

Hal baiknya adalah usia telah mengubah saya menjadi lebih seperti orang rumahan. Dan saya suka bersantai di sofa di bawah selimut dengan kucing saya. Suami saya dan saya menikmati menonton TV bersama atau pergi ke restoran. Dan kadang-kadang saya akan pergi keluar untuk malam perempuan dengan teman-teman saya ketika saya siap.

Jika saya tahu saya memiliki akhir pekan yang sibuk, saya mencoba untuk beristirahat lebih awal. Dan saya akan menyebarkan tugas dan aktivitas saya sehingga saya tidak lelah. Tetapi hal-hal tidak selalu berjalan sesuai rencana.

Misalnya, akhir pekan Hari Ibu yang lalu saya melakukan terlalu banyak. Saya menjalankan tugas sepanjang hari Sabtu, dan Minggu saya menghabiskan waktu bersama ibu dan ipar perempuan saya. Kemudian sehari kemudian, saya merasakannya. Saya tidak memiliki kelemahan, tetapi saya benar-benar lelah.

Perubahan Gaya Hidup dan Myasthenia Gravis

Saya bersyukur memiliki rencana perawatan yang membuat gejala saya terkendali. Saya minum obat campuran setiap hari, tetapi saya juga melakukan perubahan gaya hidup. Kebiasaan sehat ini tidak hanya membantu saya mengelola MG, tetapi juga menurunkan kemungkinan masalah kesehatan lainnya.

Salah satu perubahan terbesar melibatkan pola makan saya. Saya dulu banyak makan makanan olahan, termasuk permen dan roti putih. Dan saya akan memulai setiap hari dengan sereal bar kemasan dan makan microwave untuk makan siang.

Sekarang, saya memprioritaskan sayuran hijau, sayuran, dan biji-bijian. Saya menukar bilah sarapan saya dengan oatmeal dengan buah segar dan biji Chia di atasnya. Saya bahkan membeli juicer untuk membuat smoothie. Terkadang saya minum kopi jamur.

Saya juga mencoba pergi ke gym setidaknya dua kali seminggu. Rutinitas latihan saya cukup sederhana. Saya berjalan cepat di atas treadmill setidaknya selama 45 menit. Dulu saya berpikir bahwa olahraga hanya dihitung jika Anda banyak berkeringat, tetapi Anda tidak harus melakukannya.

Olahraga bisa baik untuk penderita MG, tetapi kemampuan setiap orang berbeda. Dan Anda harus tahu batasan Anda. Saya biasanya mendapat dorongan energi setelah salah satu jalan-jalan saya. Tapi aku tidak akan bekerja jika aku terlalu lelah. Itu hanya akan memperburuk kelelahanku.

Bagaimana Saya Mengatur Pasang surut

Seperti bagian dunia lainnya, kecemasan dan stres saya meningkat ketika pandemi melanda. Saya mulai mengalami gejala yang tidak saya alami selama beberapa dekade. Bicara saya tidak jelas, dan otot saya menjadi sangat lemah sehingga saya tidak bisa tersenyum, mengunyah, atau menelan.

Saya tahu saya membutuhkan lebih dari sekadar perubahan gaya hidup, jadi saya pergi ke dokter untuk meminta bantuan.

Saya tidak merasa ahli saraf saya pada saat itu mendengarkan saya, dan kami tidak menyetujui pengobatan. Jadi saya menemukan orang lain. Dokter baru menyarankan pertukaran plasma lain, atau pengobatan IVIG. Dan setelah dua kali infus pada musim gugur tahun 2021, gejala terburuk saya hilang.

Konseling kesehatan mental juga sangat membantu selama suar terakhir saya, dan saya masih pergi. Terapis saya mendengarkan dengan saksama dan memberi saya saran tentang cara menumbuhkan dan mengelola semua jenis masalah, termasuk beberapa yang tidak ada hubungannya dengan MG.

Buat Jaringan Dukungan Anda

Saya diberkati memiliki teman dan keluarga yang tidak menilai atau mendorong saya melewati batas saya. Mereka semua telah mendukung. Beberapa bahkan bergabung dengan saya untuk jalan-jalan tahunan yang saya lakukan dengan grup bernama Conquer MG.

Jika Anda menderita MG, saya mendorong Anda untuk terbuka tentang penyakit Anda dengan orang yang membuat Anda merasa aman. Ketika saya masih muda, saya tidak berbagi apa yang saya alami dengan siapa pun kecuali orang tua dan teman dekat saya.

Saya berharap bisa memberi lebih banyak orang kesempatan untuk memahami apa yang terjadi pada saya saat itu. Tetapi saya tidak ingin orang memperlakukan saya seperti saya lemah. Sekarang, saya tahu betapa pentingnya memberi tahu orang-orang ketika saya lelah atau tidak enak badan.

Meskipun Anda tidak pernah tahu bagaimana reaksi seseorang, terkadang ada baiknya mengambil risiko. Karena sementara beberapa orang mungkin tidak tahu bagaimana menangani berita tersebut, yang lain akan mendukung. Beri mereka kesempatan untuk belajar tentang apa yang Anda alami, lalu lihat apa yang mereka lakukan.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *