Oleh Marcia Lorimer, seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine

Saya telah hidup dengan myasthenia gravis selama 65 tahun. Saya didiagnosis ketika saya berusia 10 tahun. Sampai saat itu, saya adalah anak yang sangat aktif yang beralih dari bermain setiap olahraga yang bisa dibayangkan menjadi tiba-tiba merasa lelah terus-menerus. Saya mulai tersedak makanan, ucapan saya tidak jelas, dan mata menjadi murung. Ini terjadi pada tahun 1950-an, jadi setelah dokter keluarga saya tidak dapat menemukan sesuatu yang salah, dia menyarankan agar saya mencari perhatian. Awalnya orang tua saya hanya mengira saya bisa mencoba meniru Marilyn Monroe. Butuh beberapa bulan — dan satu rawat inap — sebelum saya mendapatkan diagnosis yang benar.

Saat itu, tidak banyak yang diketahui tentang MG, dan hanya ada sedikit pilihan pengobatan. Namun lebih dari 6 dekade kemudian, telah terjadi kemajuan besar dalam penelitian dan pengobatan. Memang benar bahwa pengelolaan MG sehari-hari tidak dapat diprediksi dan terkadang menantang. Namun itu tidak menghentikan saya untuk mengejar karir yang memuaskan sebagai praktisi perawat anak dan profesor universitas, serta membesarkan keluarga. Berikut saran yang saya berikan kepada orang lain yang hidup dengan MG, untuk membantu mereka menjalani kehidupan yang utuh:

Tetap up to date pada vaksin. Bagi saya, salah satu pemicu MG terbesar adalah infeksi pernapasan. COVID-19 adalah penjahat yang menjulang di luar sana bagi orang-orang dengan MG, tetapi bahkan infeksi pernapasan seperti pilek atau pneumonia yang parah dapat menjadi ancaman serius. Saya pribadi pernah dirawat di rumah sakit setelah terserang flu. Beberapa suntikan untuk memastikan Anda mendapatkan informasi terbaru tentang vaksin COVID-19 (termasuk booster Anda, jika Anda memenuhi syarat), influenza, pneumokokus, dan Tdap (ini melindungi Anda dari pertusis, atau batuk rejan). Dokter keluarga Anda juga akan memberi tahu Anda tentang vaksin lain.

Dapatkan perawatan medis terbaik yang Anda bisa. Mereka menyebut MG penyakit kepingan salju karena suatu alasan: penyakit ini berbeda pada setiap individu, dan tidak ada dua orang yang merespons pengobatan dengan cara yang sama. Saya sangat menekankan betapa pentingnya memiliki dokter yang benar-benar memahami MG. Anda tidak bisa hanya mengandalkan dokter keluarga biasa. Almarhum suami saya, Bill, adalah seorang dokter penyakit dalam keluarga, dan dia mendapatkan pasien MG yang ingin menemuinya karena mereka tahu saya memiliki penyakit yang sama. Tapi itu sangat berbeda dengan pergi ke spesialis neuromuskular yang melihat pasien MG setiap hari.

Saya akan memberi Anda contoh pribadi: sekitar 30 tahun yang lalu, saya mengalami suar mengerikan yang tidak terduga, dan baik saya maupun dokter saya, Donald Sanders di Duke University Medical Center, tidak dapat memahami alasannya. Dr. Sanders meninjau situasi saya dengan pakar MG lainnya, melakukan beberapa penelitian, dan memutuskan bahwa meskipun timus saya diangkat sebagai seorang anak untuk mengobati MG saya, beberapa sisa timus mungkin tetap ada atau tumbuh kembali untuk memicu gejala. Saya menjalani prosedur pembedahan kedua untuk mengangkatnya dan menjadi jauh lebih baik.

Saya mungkin tidak mendapatkan perawatan yang tepat jika saya tidak memiliki dokter yang memiliki pengetahuan tentang penyakit ini dan berkomitmen seperti Dr. Sanders untuk memberi saya perawatan terbaik. The Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) memiliki daftar rujukan dokter ahli MG sehingga Anda dapat menemukan dokter di daerah Anda.

Memiliki sistem pendukung yang kuat. Ini sangat penting selama masa pergolakan emosional yang besar, seperti kematian atau perceraian. Saya mengalami satu suar yang sangat buruk, misalnya, ketika ayah dan saudara ipar saya meninggal pada waktu yang bersamaan. Apa yang selalu membuat masa-masa stres ini lebih mudah adalah memiliki suami yang luar biasa yang selalu ada untuk saya. Sangat sulit untuk menjadi orang tua sebagai penderita MG karena terkadang Anda tidak dapat berpartisipasi atau pergi ke hal-hal yang penting, seperti acara sekolah atau pertandingan olahraga, karena Anda sangat lelah. Itulah mengapa memiliki seseorang yang bersedia turun tangan dan menggantikan Anda sangatlah penting.

Menghadiri kelompok pendukung adalah cara yang bagus untuk bertemu orang lain dengan myasthenia gravis dan belajar tentang pengalaman mereka. Kelompok pendukung dijalankan oleh sukarelawan yang biasanya adalah pasien MG atau anggota keluarga pasien. MGFA juga memiliki materi edukasi pasien seperti webinar dan pertemuan pasien yang memberikan informasi penting tentang MG, temuan penelitian, dan berbagai pilihan pengobatan.

Bersikaplah terbuka untuk mencoba perawatan baru. Syukurlah, dengan semua kemajuan medis dalam merawat MG, banyak orang seharusnya dapat beraktivitas sehari-hari dengan cukup baik. Sesekali libur adalah hal yang wajar, tetapi jika Anda sering merasa perlu merangkak kembali ke tempat tidur, itu pertanda bahwa obat Anda perlu disesuaikan. Tidak ada perawatan yang berhasil 100%, tetapi Anda harus dapat menemukan sesuatu yang berhasil setiap hari, sepanjang hari.

Percayalah, saya tahu bagaimana rasanya berjuang: Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya sangat lemah sehingga saya hanya bisa makan bubur dan bahkan tidak bisa berbicara. Syukurlah, selama bertahun-tahun, saya telah menemukan perawatan yang berhasil.

Cobalah berpikir positif. Penting untuk tidak menyerah pada kesuraman dan malapetaka dan sebaliknya melihat apa yang cerah dalam hidup Anda. Orang-orang yang duduk-duduk dan berpikir awan terbentuk di sekitar mereka untuk membuat hujan setiap hari biasanya tidak akan berjalan sebaik orang lain yang mencoba mencari kebahagiaan di sekitar mereka. Ini akan membantu Anda mengatasi ketika hal yang tidak terduga terjadi. Pada hari saya menikah, misalnya, saya bangun dengan penglihatan ganda, gejala yang tidak saya alami selama bertahun-tahun. Kemungkinan besar itu disebabkan oleh kegembiraan yang melingkupi pernikahan saya. Akan mudah untuk menjadi depresi, tetapi saya hanya memutuskan untuk melakukan yang terbaik dan menutup mata sebelum setiap foto, untuk menghemat kekuatan otot. Itu berhasil. Mata saya mungkin terlihat murung di beberapa foto, tetapi saya juga terlihat bahagia, dan itulah yang penting.