Memprioritaskan Kesejahteraan Anda dalam Pekerjaan, Sosial, dan Kehidupan Keluarga


Oleh Lisa Plymate, MD, seperti yang diceritakan Keri Wiginton

Di usia 75 tahun, saya telah belajar bahwa hidup ini penuh dengan pengalaman dan peluang. Penyakit ini hanyalah penyakit lain. Saya tidak akan memilih untuk mendapatkan diagnosis myasthenia gravis (MG) sebelum berusia 70 tahun. Tetapi mengetahui dan membantu orang lain dengan kondisi ini telah memperkaya saya.

Saya beralih ke komunitas MG saya seperti halnya tim perawatan kesehatan saya. Dan sebagai pensiunan dokter penyakit dalam dan geriatri, saya terkesan dengan wawasan mereka. Apa yang saya pelajari dari mereka jauh lebih dalam daripada info medis langsung yang saya dapatkan di kantor dokter saya.

Dalam pertemuan dukungan baru-baru ini, saya bertanya bagaimana MG dapat membangkitkan rasa syukur. Jawaban paling umum menginspirasi saya. Kelompok tersebut mengungkapkan kegembiraan dalam menemukan dunia baru satu sama lain. Beberapa mengatakan mereka merasa bersyukur atas kedekatan khusus yang mereka miliki sekarang dengan teman dan keluarga, ikatan yang muncul setelah diagnosis MG mereka.

Jika Anda atau orang yang Anda cintai menderita MG, inilah beberapa hal yang telah saya pelajari tentang cara hidup sehat dengan penyakit ini.

Terima Realitas Baru Anda

Pahami bahwa tubuh Anda bekerja secara berbeda dari sebelum gejala Anda dimulai, terutama dengan kelelahan. Hampir semua orang yang saya ajak bicara dengan MG memberi tahu saya bahwa mereka sangat lelah, terlepas dari kelemahan otot.

Sampai saat ini, dokter MG belum terlalu memperhatikan bagaimana kelelahan, atau kekurangan energi fisik dan mental secara umum, berdampak pada kesehatan.

Tetapi meskipun kelopak mata saya tidak terkulai, saya tidak melihat ganda, dan saya bisa bangun dengan baik dari kursi, saya masih membutuhkan tidur dua kali lebih banyak dari biasanya dan terkadang perlu tidur siang tambahan. Memiliki lebih sedikit jam produktif dalam sehari membuat frustrasi.

Dan kelelahan MG dapat menyerang Anda dengan cepat dan tanpa peringatan. Meskipun Anda mungkin merasa lelah setelah melakukan sesuatu yang aktif, termasuk berolahraga dan bersosialisasi, Anda mungkin terkejut saat mengetahui bahwa kelelahan juga dapat terjadi setelah Anda menulis banyak email, membaca buku, atau menonton TV yang menarik.

Saran saya: Prioritaskan tidur dan kenali pola energi Anda.

Misalnya, penderita MG umumnya memiliki lebih banyak stamina di pagi hari. Jika itu terdengar seperti Anda, pertimbangkan untuk menjalankan tugas Anda di pagi hari atau berolahraga segera setelah Anda bangun.

Dan coba atur waktu jalan-jalan Anda saat cuaca lebih dingin. Panas dapat menimbulkan gejala MG bagi sebagian orang. Matahari adalah masalah besar bagi saya. Saya biasa berjalan menyusuri jalan mencari titik-titik cahaya dan kehangatan. Tapi sekarang kebalikannya. Aku zig-zag menyusuri trotoar dan menyeberang untuk mencari tempat berteduh.

Ingatlah bahwa terkadang Anda mungkin mengalami kelelahan yang tertunda atau rasa lelah yang tiba-tiba, bahkan ketika Anda berpikir Anda memiliki cukup energi untuk menyelesaikan sprint itu atau membuat makanan mewah itu. Berikan tubuh dan otot Anda kesempatan untuk memulihkan diri saat itu terjadi.

Anda mungkin tidak perlu tidur. Berbaring saja selama 15 hingga 30 menit untuk melihat apakah Anda merasa lebih baik. Ini mungkin memberi Anda beberapa jam energi lagi untuk menikmati sisa hari Anda.

Terbuka Tentang Kebutuhan Anda

Beri tahu teman, rekan kerja, dan keluarga Anda bagaimana MG memengaruhi Anda. Beri tahu mereka mengapa Anda membutuhkan waktu lebih lama untuk menyelesaikan tugas atau perlu membatasi aktivitas dan tugas. Jujurlah tentang kebutuhan Anda untuk berbaring atau tidur siang di tengah hari.

Anda mungkin tidak ingin membuka semua gejala Anda kepada semua orang. Tapi saya berterima kasih kepada suami, anak perempuan, cucu, saudara perempuan, dan orang-orang terkasih lainnya yang mendukung dan mendengarkan saya ketika saya melampiaskan masalah saya.

Tetapi mungkin sulit bagi pasangan dan orang lain untuk memahami apa yang Anda alami, terutama jika Anda tidak memiliki gejala yang jelas seperti kesulitan bernapas atau berjalan. Anda mungkin menemukan bahwa tidak semua orang menerima kebutuhan Anda untuk lebih sering beristirahat.

Jika orang merasa frustrasi dengan Anda, atau sebaliknya, beri tahu mereka bahwa dokter mengatakan kesehatan mental dan kesejahteraan emosional Anda adalah prioritas utama. Kemudian dengan sopan pergi atau minta mereka membicarakan hal lain.

Anda mungkin kagum dengan seberapa cepat orang bisa menenangkan diri dan mundur saat Anda meminta belas kasihan. Coba katakan, “Hei, ini membuat stres. Saya seharusnya menghindari stres dengan MG saya. Mari kita ubah topik pembicaraan menjadi sesuatu yang lebih menyenangkan.”

Buat Komunitas MG Anda

Saya sudah lama menjadi bagian dari Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Saya menemukan situs web mereka cukup cepat setelah diagnosis saya. Sejak saat itu, saya menggunakan grup tersebut untuk terhubung dengan grup dukungan langsung dan virtual khusus untuk Pacific Northwest.

Saya juga bagian dari program MGFA nasional bernama MG Friends. Sebagai seorang mentor, saya berbicara dengan orang-orang di telepon dan mencoba menggunakan pengalaman saya untuk membantu mereka semampu saya. Saya menyarankan berbagai jenis orang di komunitas MG, termasuk yang baru didiagnosis, orang yang sudah lama menderita MG, atau pengasuh yang memiliki pertanyaan.

Grup pendukung bukan untuk semua orang. Tetapi saya merasa terbantu untuk berbicara dengan orang yang tahu apa yang saya alami. Mereka sering kali lebih memahami daripada ahli saraf dan memiliki tip yang lebih bermakna untuk mengelola kesehatan dengan penyakit ini.

Menemukan Kesejahteraan di Tempat Kerja

Saya adalah seorang dokter penyakit dalam selama beberapa dekade. Saya bersenang-senang dalam karier saya, dan pekerjaan itu sangat bermanfaat. Tetapi saya pensiun dari kedokteran setahun sebelum diagnosis saya. Dan saya tidak berencana untuk kembali.

Banyak orang mendesak saya untuk kembali bekerja sejak pandemi. Sementara saya tahu dokter dibutuhkan, saya tidak bisa melakukan pekerjaan itu lagi dengan MG. Sebagai permulaan, saya bangun lebih siang dan membutuhkan lebih banyak tidur daripada biasanya. Tetapi saya juga perlu mengatur kecepatan diri saya terlalu banyak sepanjang hari.

Saya senang tetap pensiun, tetapi ada banyak pekerjaan yang dapat Anda lakukan dengan sangat baik bersama MG. Dan orang-orang dengan penyakit ini terus mencapai hal-hal besar. Anda hanya perlu mencari tahu apa yang terbaik untuk Anda.

Bicaralah dengan majikan Anda tentang akomodasi apa pun yang mungkin Anda perlukan. Undang-undang Penyandang Disabilitas Amerika melindungi hak Anda untuk meminta perubahan pekerjaan untuk membantu Anda sukses.

Tetap Aman dan Bersosialisasi dengan Ketentuan Anda Sendiri

Beberapa tahun terakhir ini sulit bagi semua orang. Tetapi pandemi membuat dunia luar jauh lebih menakutkan bagi kita yang menggunakan obat imunosupresan. Dan saya masih memakai masker untuk tamasya kelompok dan melakukan tindakan pencegahan keamanan lainnya untuk melindungi kesehatan saya, yang memberi saya ketenangan pikiran.

Misalnya, saya selalu membawa kartu medis dan gelang saya, plus siapa pun dapat mengakses info kesehatan saya di ponsel cerdas saya. Dengan begitu, jika sesuatu terjadi pada saya dan saya tidak dapat berbicara sendiri, orang akan tahu cara mendapatkan bantuan untuk saya.

Saya lebih berhati-hati sejak COVID, tetapi kami masih memiliki orang atau pergi ke rumah teman. Keluarga juga sangat besar bagi saya. Dan ketika saya mengunjungi putri, menantu, dan tiga cucu saya di Pantai Timur, saya memiliki ahli saraf di sana.

Jika Anda menderita MG, Anda mungkin tidak dapat melakukan semua yang Anda bisa sebelum diagnosis. Misalnya, saya tidak lagi bersepeda sejauh 25 hingga 40 mil sehari, sesuatu yang saya lakukan dalam perjalanan bersepeda Italia selama seminggu dengan suami saya hanya 6 bulan sebelum diagnosis saya. Tapi saya memiliki kehidupan yang menyenangkan dan memuaskan.

Saya masih berjalan-jalan dengan anjing saya sendiri dan menghabiskan waktu di kebun saya. Dan saya menikmati opera, balet, simfoni, dan teater. Saya juga mengambil sulaman. Dan sekarang semua orang di keluarga saya punya bantal baru.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *