Oleh Larry Gershon, seperti yang diceritakan kepada Stephanie Watson

Saya didiagnosis menderita kanker paru-paru secara tidak sengaja. Pada 2013, saya pergi ke perawatan darurat dengan gejala pilek dan asma. Ketika dokter melakukan rontgen untuk memastikan saya tidak menderita pneumonia, ternyata ada bercak di paru-paru saya. Setelah lebih banyak pemindaian, biopsi bedah, dan MRI otak, saya didiagnosis menderita kanker paru-paru stadium IV.

Saya benar-benar tidak percaya. Kemudian ahli onkologi saya mengatakan sesuatu yang benar-benar mengangkat saya. Dia mengatakan kepada saya bahwa meskipun kanker saya tidak dapat disembuhkan, orang dapat hidup lama dan aktif saat menghadapi penyakit kronis. Itu akan menjadi rencana kami.

Ada terapi bertarget baru yang disetujui setiap tahun untuk mengobati kanker paru-paru stadium akhir. Sementara sebagian besar perawatan ini memiliki efek samping, biasanya dapat dikontrol dan banyak pasien dapat menikmati hasil yang baik dan menjalani kehidupan yang cukup normal.

Dapatkan Diuji

Mendengar bahwa Anda menderita kanker paru-paru yang tidak dapat dioperasi itu sulit. Tetapi mendengar bahwa tidak ada yang dapat dilakukan untuk merawat Anda hampir selalu tidak benar.

Sangat penting bagi setiap pasien yang didiagnosis menderita kanker paru-paru yang tidak dapat dioperasi untuk mendapatkan pengujian genomik yang komprehensif. Tes-tes ini memberi tahu ahli onkologi Anda pilihan pengobatan terbaik agar Anda sukses.

Tes genom saya menemukan mutasi EGFR yang menyebabkan kanker saya tumbuh dan berkembang. Setelah kemoterapi berhenti bekerja, saya beralih ke obat yang menargetkan mutasi EGFR. Saya telah menjalani terapi target yang sama selama 5 tahun.

Mendidik Diri Sendiri

Orang-orang yang dididik tentang penyakit mereka dan secara aktif terlibat dalam perawatan mereka lebih baik karena mereka mampu memahami apa yang sedang terjadi. Saya pikir pendidikan adalah bagian besar dalam menangani penyakit seperti kanker paru-paru. Tidak tahu apa yang diharapkan dapat menyebabkan lebih banyak kecemasan dan stres.

Google bukan sumber informasi terbaik Anda.Pelajari tentang kanker paru-paru dari dokter Anda, kelompok pendukung, atau organisasi seperti Go2 Lung Cancer Foundation. Ada juga kelompok advokasi kanker paru-paru yang didirikan oleh pasien yang mendukung pasien dengan mutasi genom tertentu. Misalnya, ada grup bernama EGFR Resisters untuk mutasi EGFR yang saya miliki.

Jenis mutasi lainnya memiliki kelompok pendukungnya sendiri. Kelompok ini berhubungan dengan perusahaan farmasi dan dokter yang sedang melakukan penelitian untuk mengembangkan pengobatan baru untuk setiap mutasi tertentu.

Peduli Diri Sendiri

Selama bertahun-tahun, saya telah belajar bahwa orang dengan kanker paru stadium akhir yang mendapatkan perawatan paliatif sejak dini memiliki hasil yang lebih baik dan cenderung hidup lebih lama.

Saya menjadi sukarelawan di Program Sahabat Telepon Yayasan GO2, di mana saya membantu pasien kanker paru-paru lainnya untuk memahami pengalaman pengobatan. Salah satu kesalahpahaman terbesar yang saya dengar adalah bahwa perawatan paliatif hanya menangani masalah akhir kehidupan.

Penting bagi penderita kanker paru stadium IV untuk memahami bahwa perawatan paliatif dapat membantu Anda mengelola efek samping pengobatan. Saya telah menggunakannya untuk meredakan efek samping seperti mual, diare, dan ruam.

Perawatan paliatif membantu saya fokus dan lebih pintar tentang apa yang saya makan dan bagaimana saya menjaga diri sendiri, jadi saya merasa lebih baik secara keseluruhan. Ini dapat membantu pasien dan pengasuh mengatasi kecemasan dan memberikan sumber daya yang hebat saat Anda membutuhkan bantuan. Perawatan paliatif berfokus pada kesejahteraan pasien dan mereka yang mendukungnya sementara ahli onkologi Anda berfokus pada cara merawat kanker Anda.

Bergabunglah dengan Grup Dukungan

Saya juga sangat menyarankan untuk menemukan kelompok pendukung yang berfokus pada pasien. Anda akan bertemu orang-orang yang telah berjalan di posisi Anda yang memiliki pengalaman yang sama dengan Anda, dan orang-orang yang dapat menawarkan wawasan tentang cara menghadapi pengalaman baru.

Kelompok pendukung adalah sumber kenyamanan yang luar biasa. Anda tidak mendapatkan nasihat medis di sana karena bukan itu tujuannya, tetapi Anda dapat belajar dari pengalaman orang lain dengan hal-hal seperti bagaimana mengatasi efek samping pengobatan atau mengatasi kecemasan.

Saya tinggal di Palo Alto, CA. Seorang teman memberi tahu saya tentang Yayasan GO2 untuk Kanker Paru (sebelumnya Yayasan Kanker Paru Bonnie J. Addario). Mereka menjadi tuan rumah kelompok pendukung kanker paru-paru yang disebut “The Living Room” pada hari Selasa ketiga setiap bulan. Mereka mengundang pemimpin pemikiran (dokter, peneliti) di komunitas kanker paru-paru untuk mendidik pasien dan menjawab pertanyaan mereka tentang kanker paru-paru. Pengalaman itu telah mengubah hidup saya. Pengetahuan yang saya peroleh dan persahabatan yang saya temukan dalam grup ini adalah salah satu pengalaman paling menghibur yang saya alami sejak didiagnosis.

Tahu Kapan Harus Menelepon

Memiliki kanker membuat Anda sangat sadar akan apa yang terjadi di tubuh Anda. Saat Anda melihat gejala aneh, Anda langsung bertanya-tanya apakah kanker Anda semakin parah. Apakah itu maju? Apakah keadaan menjadi buruk?

Terkadang gejala tidak memiliki penjelasan. Tetapi Anda harus memberi tahu ahli onkologi Anda tentang gejala baru apa pun yang berlangsung selama seminggu atau lebih. Gejala yang menetap dapat mengindikasikan bahwa ada sesuatu yang berubah.

Mendaftar dalam Uji Coba Klinis

Saya tidak pernah berpartisipasi dalam uji klinis karena saya beruntung memiliki terapi target yang efektif dalam mengobati jenis mutasi kanker paru-paru saya. Tetapi saya tidak akan ragu untuk berpartisipasi dalam uji klinis jika saya memerlukan pengobatan baru yang belum disetujui yang berpotensi menawarkan harapan untuk membantu mengendalikan kanker paru-paru saya.

Uji klinis telah memberi kita perawatan yang sangat efektif yang membantu banyak dari kita tetap hidup. Ada uji klinis yang mengamati semua jenis perawatan. Perawatan dalam uji klinis dapat membantu meningkatkan kelangsungan hidup dan kualitas hidup secara keseluruhan bagi orang-orang dengan semua stadium kanker paru-paru.

Ikut terlibat

Intinya, terlibatlah dalam perawatan Anda. Jadilah aktif. Tertarik dengan apa yang terjadi. Ajukan pertanyaan dokter Anda dan harapkan jawaban yang jelas dan spesifik.

Saya pikir situasi terburuk bagi siapa pun dengan diagnosis kanker stadium IV adalah tidak tahu apa-apa, tidak yakin dengan apa yang sedang terjadi. Itu menyebabkan Anda hidup dengan kecemasan dan ketidakpastian yang mengerikan.

Selama 9 tahun hidup dengan kanker paru-paru, saya telah belajar banyak. Yayasan Go2 untuk Kanker Paru telah mendidik saya dan menjadikan saya advokat untuk diri sendiri dan orang lain. Tanpa mereka, saya pikir hasil saya akan sangat berbeda.

Ingatlah bahwa tidak ada yang akan peduli dengan Anda lebih dari Anda. Anda selalu menjadi pendukung terbaik Anda sendiri.