Ketika Sandy Cassanelli dari Glastonbury, CT, didiagnosis menderita kanker payudara stadium IV 8 tahun yang lalu, panggilan telepon pertamanya adalah kepada satu orang yang dia tahu akan mengerti: seorang teman dekat yang juga menderita kanker payudara metastatik.

“Dia menjawab semua pertanyaan saya dan memberi saya harapan,” kata Cassanelli, yang kini berusia 47 tahun. “Dia adalah satu-satunya wanita yang saya kenal yang mengidap penyakit metastasis. Jika saya tidak segera menghubunginya, saya akan membuka internet dan membaca segala macam statistik yang memperkirakan saya tidak akan berhasil melewati 5 tahun ke depan. Tapi dia langsung mengatakan kepada saya untuk tidak melakukan itu. Dia berkata, ‘jangan melihatnya sebagai hukuman mati.’”

Cassanelli hari ini sibuk membesarkan kedua putrinya dan menjalankan Dana Teman Payudara, sebuah badan amal nirlaba di mana 100% dana yang terkumpul langsung digunakan untuk penelitian kanker payudara metastatik. Salah satu alasan mengapa dia berpikir dia bertahan — dan berkembang — adalah semua dukungan sosial yang dia dapatkan selama bertahun-tahun.

“Saya telah membuat begitu banyak koneksi selama bertahun-tahun dengan wanita yang benar-benar luar biasa,” katanya. “Meskipun sayangnya, saya pikir saya kehilangan lebih banyak teman daripada yang saya dapatkan, perjalanan mereka juga memberi saya kekuatan untuk melanjutkan.”

Keseluruhan penelitian menunjukkan bahwa mereka yang memiliki lebih banyak dukungan sosial mungkin memiliki kualitas hidup yang lebih baik setelah pengobatan kanker payudara. Tapi kurang jelas bagaimana dukungan sosial memengaruhi kelangsungan hidup. Satu studi mengamati lebih dari 2.800 wanita yang didiagnosis menderita kanker payudara. Mereka yang melaporkan bahwa mereka merasa terisolasi secara sosial dua kali lebih mungkin meninggal akibat penyakit tersebut dibandingkan mereka yang memiliki jaringan sosial yang lebih kuat. Salah satu alasannya adalah karena mereka mungkin tidak mendapat manfaat pengasuhan dari teman, kerabat, dan bahkan anak-anak. Tetapi para ahli juga mengatakan bahwa berhubungan dengan orang lain adalah bentuk perawatan diri yang penting.

“Diagnosis kanker payudara metastatik bersifat selamanya: tidak ada obat ajaib dan itu berarti pemindaian seumur hidup setiap 3 hingga 6 bulan,” kata Jean Sachs, CEO dari organisasi nirlaba Living Beyond Breast Cancer. “Banyak perempuan menolak komunitas pada awalnya karena mereka begitu fokus pada pengobatan. Tetapi mereka membutuhkan dukungan sosial dari orang lain, terutama wanita lain yang telah mengalami pengalaman serupa, sehingga mereka dapat menjadi pendukung kesehatan yang efektif bagi diri mereka sendiri.”

Terhubung Dengan Orang Yang Mendapatkannya

Tim perawatan kesehatan Anda akan memberikan saran medis, dan keluarga serta teman Anda akan memberikan dukungan perawatan dan emosional. Tetapi orang-orang dengan kanker payudara metastatik mengatakan bahwa berhubungan dengan wanita yang memiliki pengalaman yang sama adalah kuncinya.

“Tidak ada dukungan yang lebih baik daripada dukungan dari seseorang yang hidup dengan penyakit yang mengancam jiwa yang sama dengan yang Anda alami,” kata Tami Bowling, 49, seorang penyintas kanker payudara metastatik yang tinggal di Scotch Plains, NJ. “Mereka memahami beratnya diagnosis. Mereka mendapatkan sakit hati yang Anda rasakan tentang berkabung atas kehidupan yang Anda pikir akan Anda miliki, tetapi mereka juga memiliki keinginan yang sama untuk memanfaatkan setiap hari. Ada hubungan khusus di sana yang tidak akan Anda temukan dengan orang lain.”

Natalie Hyman, 46, seorang penyintas kanker payudara metastatik yang tinggal di Kailua, HI, setuju. “Saat Anda diberi diagnosis akhir, itu memunculkan banyak emosi yang mungkin tidak nyaman Anda bagikan dengan keluarga dan teman dekat,” jelasnya. “Rasanya membebaskan untuk berbicara dengan wanita lain yang mengerti. Berbagi cerita tentang berbagai perawatan yang telah kami coba, dan pengalaman kami dengan dokter juga sangat membantu. Pengetahuan adalah kekuatan. Semakin banyak kita berbagi satu sama lain, semakin kita merasa percaya diri untuk mengadvokasi diri kita sendiri.”

Mendapatkan dukungan sosial ini lebih awal – dalam beberapa hari atau bahkan beberapa jam setelah diagnosis – sangat penting, kata Abbey Kaler, navigator perawat di Klinik Kanker Payudara Lanjutan di Pusat Kanker MD Anderson di Houston, TX. “Ini mengubah hidup untuk mengetahui Anda memiliki kanker payudara metastatik, jadi (orang) harus dapat memahami apa artinya itu, tidak hanya untuk diri mereka sendiri, tetapi untuk keluarga dekat mereka,” katanya. “Kehadiran dukungan sosial sangat penting untuk dapat memproses diagnosis ini.”

Ini juga dapat membantu Anda membuat kenangan seumur hidup. Segera setelah diagnosisnya, Cassanelli ingat berpartisipasi dalam peragaan busana dengan orang lain untuk mengumpulkan uang untuk penelitian kanker payudara.

“Pertama kali saya bertemu (mereka) adalah sehari sebelum peragaan busana. Kami menghabiskan 48 jam berikutnya bersama, dan benar-benar terikat. Rasanya sangat memberdayakan berjalan di landasan dengan wanita lain yang juga melawan penyakit yang sama. Awalnya kami bersepuluh, dan sekarang tinggal tiga. Tapi kami semua tetap berhubungan, ”kata Cassanelli.

Cara Menemukan Komunitas Kanker Payudara Anda

Tanya sekitar. Kaler mengatakan langkah pertama adalah mengidentifikasi penyedia medis yang Anda rasa nyaman untuk diajak bicara. “Bisa siapa saja di tim perawatan kesehatan Anda: dokter, perawat, pekerja sosial, atau navigator perawat,” katanya. Kemudian minta mereka sumber daya untuk membantu. Pusat kanker tempat Anda dirawat mungkin memiliki kelompok pendukung formal bagi penderita kanker payudara metastatik, atau mereka mungkin dapat menghubungkan Anda dengan seseorang di area tersebut.

Anda juga dapat menjangkau organisasi seperti American Cancer Society, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare, atau METAvivor. Banyak dari grup ini juga memiliki halaman media sosial di platform seperti Facebook atau Instagram tempat Anda dapat terhubung dengan orang lain. Pada Oktober 2022, Bowling sendiri mengorganisir #LightUpMBC, sebuah kampanye global yang menguntungkan METAvivor untuk menyinari dan menggalang dana untuk penelitian kanker payudara metastatik.

“Sangat menginspirasi untuk terhubung dengan wanita di seluruh dunia dengan tujuan bersama untuk mendidik dan mengumpulkan dana untuk penelitian,” katanya. “Ada keberanian dan semangat di antara kita semua yang hidup dengan kanker payudara metastatik, dan pengakuan bahwa kita semua bersatu dalam berjuang untuk hidup kita.”

Menghadiri konferensi kanker payudara. Sebagian besar sekarang menawarkan opsi online di mana Anda dapat bergabung secara virtual, mendengarkan pembicara, dan terhubung dengan penyintas kanker payudara metastatik lainnya. Hyman telah menemukan banyak anggota sukunya dengan cara ini.

“Living Beyond Breast Cancer memiliki konferensi online yang luar biasa yang telah saya hadiri beberapa tahun terakhir,” katanya. “Saya tidak hanya bertemu wanita dari seluruh negeri, tetapi saya juga bertemu wanita yang tinggal di dekat saya yang tidak akan pernah saya temui sebelumnya.” Tahun lalu, Hyman terhubung dengan penyintas lain yang kebetulan tinggal di kompleks kondominiumnya. “Saya memperkenalkannya ke kelompok pendukung kanker payudara metastatik lokal kami yang belum terhubung dengannya,” kenangnya.

Bersandar pada keluarga dan teman sesuai kebutuhan. Meskipun mereka mungkin tidak dapat memahami dengan tepat apa yang Anda alami, mereka ada untuk mendukung Anda.

“Batu saya selama ini adalah adik perempuan saya, Alli, yang datang bersama saya ke setiap pemindaian kanker selama bertahun-tahun,” kata Bowling. “Karena kami harus pergi ke New York City, kami membuatnya senyaman mungkin: kami makan malam di restoran yang bagus, menginap di apartemen teman, dan keesokan harinya kami berada di rumah sakit melakukan pemeriksaan darah dan pemindaian tulang.”

Bayar ke depan. Terkadang, saat Anda bergulat dengan kanker payudara metastatik, hanya itu yang bisa Anda lakukan untuk menjaga diri sendiri. Tetapi pada saat Anda siap untuk itu, jangkau juga orang lain dengan kanker payudara metastatik. “Salah satu hal terpenting yang dapat Anda lakukan untuk memberi adalah berbagi cerita dengan orang lain,” kata Bowling. “Ini katarsis untukmu, dan memberi wanita lain harapan dan juga kesadaran bahwa mereka tidak sendirian.”