24 Maret 2023 – Joshua Denton didiagnosis menderita kolitis ulserativa ketika ia masih duduk di bangku kuliah. Dia tidak hanya menghadapi kecemasan seputar diagnosis kesehatan baru, tetapi bagaimana hal itu dapat mengubah sisa hidupnya.

Kecemasan awalnya adalah karena memiliki “sesuatu yang secara teknis dianggap tidak dapat disembuhkan”. Berikutnya datang tantangan hidup dengan penyakit radang usus (IBD) setiap hari.

“Hanya ada tingkat kekhawatiran tentang seperti apa kualitas hidup Anda nantinya. Apakah akan pernah sama, apakah akan menjadi lebih baik atau memburuk seiring berjalannya waktu?” kata Denton, sekarang manajer proyek kedirgantaraan berusia 37 tahun di Dallas.

Orang dengan IBD melaporkan tingkat kecemasan, depresi, dan tantangan hidup lainnya yang lebih tinggi dibandingkan dengan 6 tahun yang lalu, sebuah survei dari American Gastroenterological Association (AGA) menunjukkan lebih dari 1.000 orang.

Pada saat yang sama, banyak penyedia layanan kesehatan percaya bahwa kebutuhan kesehatan mental pasien terpenuhi, menurut survei pendamping lebih dari 100 profesional perawatan kesehatan yang merawat penyakit Crohn dan kolitis ulserativa.

Jadi mengapa disparitas? Orang dengan IBD terkadang enggan membicarakan masalah hubungan atau kesulitan di tempat kerja dengan dokter mereka, mengatakan bahwa mereka tidak ingin menjadi beban, kata Laurie A. Keefer, PhD, psikolog dan profesor kedokteran di Icahn School of Kedokteran di Mount Sinai di New York City yang berspesialisasi dalam membantu orang dengan IBD mengembangkan keterampilan dan ketahanan koping.

Dokter terkadang tidak mau menanyakan pertanyaan yang mungkin tidak pantas atau membuat orang merasa tidak nyaman. “Ada banyak niat baik dari kedua belah pihak,” kata Keefer. “Tapi saya pikir ada pemutusan nyata pada apa yang sebenarnya perlu terjadi.”

Hasil survei menunjukkan 36% orang dengan IBD melaporkan kecemasan dan 35% melaporkan depresi. Ini mencerminkan peningkatan yang stabil dalam diagnosis kecemasan dan depresi sejak 2017. Sebagai perbandingan, tingkat kecemasan nasional adalah 19% dan untuk depresi adalah 8%, menurut laporan tahun 2017 dari Aliansi Nasional Penyakit Mental.

Apa Koneksinya?

Kemungkinan ada dua alasan untuk menjelaskan mengapa kecemasan dan depresi lebih umum di antara orang dengan IBD, kata Keefer. Kondisi ini semakin dikenal untuk berbagi jalur inflamasi dengan penyakit autoimun, terutama jalur yang berhubungan dengan otak-usus.

“Masalah kedua adalah bahwa kondisi ini sendiri menyebabkan depresi karena begitu banyak hal yang harus dikelola,” tambahnya. “Anda merasa tidak enak ketika Anda berhenti keluar dan melakukan sesuatu, dan bagi sebagian orang itu benar-benar bermanifestasi sebagai depresi.”

Risiko depresi juga bisa meningkat saat IBD seseorang aktif. Keefer berkata, “Ketika Anda sakit dan berbaring di tempat tidur dan tidak bekerja, dan tidak melihat teman-teman Anda, Anda akan semakin tertekan.”

Survei tersebut juga mengungkapkan dampak IBD di luar kesejahteraan mental – termasuk tantangan dalam hubungan, tempat kerja, dan saat mendidik orang lain tentang kondisi tersebut. AGA menggunakan temuan sebagai dasar untuk sumber daya baru yang disebut My IBD Life.

“Idenya adalah untuk benar-benar menyederhanakan pembicaraan tentang beban emosional IBD,” kata Keefer. My IBD Life menampilkan orang-orang nyata dengan IBD berbagi kiat tentang cara mereka berbicara dengan teman dan keluarga tentang tantangan ini, cara mereka mengelola keseimbangan kehidupan kerja, dan cara mereka bepergian. “Banyak pasien saya tidak mau pergi berlibur di mana mereka harus terbang dengan pesawat terbang.”

Kampanye ini juga berfokus untuk membantu orang yang lebih muda, karena IBD umumnya didiagnosis saat orang berusia remaja atau awal 20-an. “Kebutuhan kesehatan mental orang dewasa muda sangat tinggi dan mereka meningkat pasca-COVID,” kata Keefer. “Ini juga orang-orang yang mencoba untuk mengendalikan hidup mereka dan kemudian mereka terkena penyakit itu.”

Ketidakpastian Menambah Kecemasan

Kamilah Guiden didiagnosis pada usia 12 tahun dan menderita penyakit Crohn selama lebih dari 20 tahun. Dia berbagi beberapa tantangan di luar IBD itu sendiri.

“Hubungan selalu besar – mencoba mencari tahu kapan Anda melakukan percakapan itu dengan Crohn’s,” katanya. Ini bisa sangat rumit bagi orang-orang yang ususnya diangkat dan hidup dengan kantong kolostomi. “Bagaimana Anda berbicara dengan seseorang tentang itu dalam suatu hubungan atau bahkan sebelum berhubungan seks?”

Tugas umum juga dapat memicu kecemasan, kata Denton. “Ada hal-hal yang mungkin diterima begitu saja oleh orang-orang dengan tubuh yang berfungsi normal. Saya harus berpikir, ‘Hei, bisakah saya pergi ke toko dan membeli bahan makanan tanpa khawatir harus lari ke kamar mandi atau mengalami kecelakaan?’ ‘Bisakah saya berkencan dan makan dan minum dengan nyaman – dan tidak makan apa pun yang akan memicu gejolak?’”

Mungkin ada masalah dengan teman dan keluarga yang tidak memahami kebutuhan untuk selalu dekat dengan kamar mandi dan betapa mendesaknya kebutuhan itu, kata Guiden, profesional pemasaran digital di JPA Health, agen hubungan masyarakat dan pemasaran yang membantu mengembangkan kampanye My IBD Life.

Keefer, yang juga penasihat kampanye tersebut, mengatakan bahwa “banyak kondisi GI, tidak hanya Crohn dan kolitis ulserativa, datang dengan banyak ketidakpastian yang dapat menambah kecemasan.” Ketidakpastian membedakan IBD dari banyak penyakit kronis lainnya.

Anda Butuh Waktu Istirahat untuk Apa?

Majikan mungkin tidak memahami perlunya mengambil cuti. Orang dengan IBD mungkin ragu untuk meminta waktu di luar kantor agar tidak terlihat tidak dapat bekerja. Bagi Guiden, profesor perguruan tinggi tidak mau mengabaikan ketidakhadirannya ketika dia bolos kelas karena IBD-nya.

“Komunikasi sangat penting untuk memiliki penyakit kronis dan mendapatkan akomodasi yang Anda butuhkan. Juga jangan takut untuk meningkatkan sesuatu jika perlu,” kata Guiden.

Kampanye ini juga bertujuan untuk membantu penyedia memainkan peran yang lebih aktif dalam mengatasi IBD di luar gejala fisik. Banyak penyedia melaporkan dalam survei bahwa mereka merasa kurang siap untuk mengatasi masalah emosional dibandingkan aspek fisik IBD.

Pendidikan dan Kesadaran

“Topiknya bisa sangat tidak nyaman bagi banyak orang, kadang-kadang termasuk saya sendiri, dan itu mengarah pada semacam penyensoran diri,” kata Denton. Dia mencoba untuk mempertimbangkan seberapa banyak seseorang yang dia ajak bicara ingin tahu tentang tantangan IBD pribadinya.

Pada saat yang sama, tambahnya, “siapa pun yang Anda temui yang tidak tahu tentang IBD adalah kesempatan untuk mengedukasi.”

Itulah cara lain situs web My IBD Life dapat membantu. Jika seseorang merasa tidak nyaman membicarakan detail atau IBD, mereka yang terkena dampak dapat merujuk orang lain ke sumber ini. Dengan begitu, kata Denton, orang dapat meluangkan waktu dan belajar sebanyak yang mereka inginkan tentang hidup dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa. Kisah-kisah pribadi yang dibagikan di situs benar-benar “memanusiakan” IBD.

Keefer setuju. “Kampanye ini benar-benar memecah kekhawatiran emosional umum yang dimiliki pasien, memberi mereka tip dan trik nyata berdasarkan pasien dan penyedia yang sebenarnya. Ini panduan yang sangat berbasis bukti tetapi juga informasi yang sangat praktis dan nyata bagi pasien.”

Survei pasien dengan tanggapan dari 1.026 orang berusia 18 hingga 59 tahun dengan IBD dilakukan pada 27 Juni-5 Juli 2022. Survei penyedia dengan tanggapan dari 117 ahli gastroenterologi dilakukan pada waktu yang bersamaan.

IBD dan Ketimpangan

Survei tersebut juga mengungkapkan bahwa komunitas yang berbeda dapat mengalami tantangan IBD dengan cara yang berbeda. Misalnya, satu pertanyaan meminta responden untuk menilai pada skala 0 sampai 10, dengan 0 berarti tidak berlaku dan 10 berlaku sangat baik untuk pengalaman saya, sebagai berikut: “Perjalanan IBD saya dipengaruhi oleh ras, etnis, budaya saya. , orientasi seksual, identitas gender dan/atau usia.”

Nilai rata-rata untuk semua 1.026 responden adalah 3,57. Namun, orang kulit berwarna menilai pernyataan ini 4,5 dan pasien kulit hitam memberikannya 4,7.

“Saya tidak akan mencoba berbicara untuk orang-orang yang berada di belakang survei, tetapi saya akan berbicara melalui lensa diri saya sebagai pasien IBD dan juga bagian dari organisasi nirlaba bernama Color of Crohn’s and Colitis Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang berfokus pada meningkatkan akses medis dan perawatan yang adil sehubungan dengan sumber daya untuk pasien IDB kulit hitam dan coklat,” kata Denton.

“Sayangnya, ini berakar pada sedikit diskriminasi sistemik” dan berkaitan dengan pengobatan historis pasien kulit hitam dan coklat, tambahnya. Isu-isu tersebut meliputi akses yang adil terhadap perawatan dan pengobatan serta partisipasi dalam uji klinis yang lebih mewakili populasi Amerika Serikat. “Hal-hal tertentu tidak ada hubungannya dengan siapa kita sebagai individu yang sebenarnya dan lebih banyak berkaitan dengan struktur lingkungan medis.”