Realitas sehari-hari dalam menavigasi kanker payudara stadium lanjut cukup menantang. Tidak perlu menambahkan bertanya-tanya apa yang ada di kepala orang lain. Tetapi memahami proses berpikir orang yang Anda cintai dan dari mana asalnya dapat mempermudah untuk membicarakan kondisi Anda — dan mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan. Di sini, kami menguraikan beberapa pertanyaan, reaksi, dan pemikiran yang paling umum.

Anda terlihat terlalu baik untuk memiliki kanker metastatik.

Ketika Natalie Hyman, 46, pertama kali memulai pengobatan kanker payudara, terlihat jelas dari kerontokannya bahwa dia sedang menjalani kemoterapi. Tetapi ketika kembali lebih dari satu dekade kemudian sebagai kanker metastatik, orang terkejut mengetahui bahwa dia sakit. “Orang-orang bingung karena perawatan saya tidak menunjukkan tanda-tanda yang terlihat jelas: saya tidak botak, saya tidak muntah, dan berat badan saya tidak turun banyak,” kata Hyman, yang tinggal di Kailua, HI . “Tapi itu tidak berarti obat yang saya minum tidak mempengaruhi bagian dalam saya dan membuat saya merasa tidak enak. Anda bisa terlihat sangat baik dan masih berjuang melawan kanker metastatik.”

Bagaimana ini bisa terjadi?

Di era deteksi dini ini, mungkin sulit dipercaya bahwa beberapa wanita dapat didiagnosis menderita kanker payudara stadium akhir yang belum ada obatnya. “Ada keyakinan tak terucapkan oleh orang lain bahwa Anda tidak cukup waspada, bahwa Anda tidak melakukan sesuatu dengan benar,” kata Sally Wolf, konsultan kesehatan korporat New York City yang didiagnosis menderita kanker payudara metastatik pada tahun 2017. “Tapi sejak saya ibu saya terkena kanker payudara waktu saya SMA, saya sudah menjalani skrining sejak umur 32 tahun.

Kapan kamu akan baik-baik saja lagi?

Keluarga dan teman Anda ingin Anda menjadi lebih baik karena mereka mencintai dan peduli pada Anda. Tapi tidak ada obat untuk kanker payudara metastatik. “Kanker payudara metastatik adalah diagnosis yang bertahan seumur hidup,” jelas Wolf. “Kabar terbaik yang bisa kita harapkan adalah pemindaian yang tidak menunjukkan bukti adanya penyakit.”

Wolf memperhatikan hal ini setiap kali dia menjalani pengobatan untuk kankernya. “Awalnya, ada banyak dukungan di mana orang-orang menawarkan untuk menemani saya menjalani kemoterapi atau mampir ke apartemen saya,” katanya. “Tapi setelah sekitar 3 bulan, itu berhenti. Sementara itu, saya masih akan menjalani perawatan saya.”

Bagian dari masalahnya adalah apa yang Raleigh, NC, penduduk Pam Kohl, 71, yang didiagnosis menderita kanker payudara metastatik pada tahun 2017, dijuluki sebagai “kepositifan beracun”. “Orang tidak ingin mendengar sesuatu yang negatif, dan jika mereka melakukannya, mereka menjuluki Anda Debbie downer,” kata Kohl, direktur eksekutif Susan G. Komen, North Carolina Triangle to the Coast. “Realitas dari kanker payudara metastatik adalah pada titik tertentu, Anda menghentikan pengobatan dan hanya fokus pada kualitas hidup yang tersisa. Terkadang, orang-orang tidak mau mendengarnya.”

Mengapa Anda tampak begitu kesal?

Teman-teman Anda mungkin memperhatikan bahwa Anda tidak terlihat seperti diri Anda sendiri, tetapi mereka tidak yakin apa yang harus dilakukan. “Kemarahan saya lebih pendek pada saat-saat tertentu,” aku Wolf. “Saya menyamakannya dengan kematian dengan seribu potongan kertas. Seseorang melakukan sesuatu yang bodoh di antrean kopi, dan Anda seperti ‘Ya Tuhan, benarkah?!’” Baru-baru ini Wolf mengalami situasi di mana dia melihat seorang staf Starbucks menyentuh kue-kue dengan sarung tangan yang sama yang dia gunakan untuk menyentuh mesin kasir. “Kebanyakan orang tidak akan berpikir itu masalah besar. Tetapi sebagai orang dengan gangguan kekebalan, saya melakukannya, dan itu membuat saya sangat marah, ”katanya.

Selain itu, manajemen kanker metastatik sehari-hari menjadi seperti pekerjaan paruh waktu. “Saya tahu orang-orang tidak mengerti mengapa saya terkadang begitu kewalahan dan tidak dapat menyelesaikan daftar tugas saya,” kata Wolf. “Itu karena waktu dan energi yang saya habiskan untuk menangani hal-hal yang membingungkan.” Contoh kasus: Baru-baru ini, Wolf mendapat janji penting yang dipindahkan oleh koordinator administrasi yang tidak berpengalaman yang tidak repot-repot memeriksakan diri ke ahli onkologi terlebih dahulu. “Saya berhasil memperbaikinya, tetapi tiba-tiba menjadi situasi mendesak selama 45 menit, dan itu membuat stres,” kata Wolf. “Saya menghabiskan berjam-jam mencoba memperbaiki hal-hal seperti kesalahan tagihan medis: hal-hal yang bukan kesalahan saya tetapi secara langsung mempengaruhi saya. Itu mengalihkan perhatian saya dari semua hal lain yang seharusnya saya lakukan.”

Apakah Anda ingin membicarakannya?

Tidak selalu. “Setiap kali saya pergi ke penggalangan dana atau acara, orang-orang mendatangi saya yang tidak saya kenal dengan baik dan bertanya bagaimana keadaan saya. Tapi saya tidak selalu ingin memberi tahu mereka. Saya hidup dengan kanker payudara metastatik stadium IV, dan saya tidak selalu merasa sehat,” kata Kohl. “Saya tidak mau menjadi tidak autentik. Tetapi orang-orang sering tidak ingin mendengar kenyataan, terutama ketika mereka berada di suatu tempat yang mendorong obrolan ringan.

Ada waktu dan tempat untuk membicarakan segala hal, termasuk kanker payudara metastatik, kata Kohl. Tapi terkadang, lebih baik membicarakannya di tempat lain selain saat makan siang yang konyol.

Saya tidak tahu apa yang Anda alami.

Ketika seseorang didiagnosis menderita kanker payudara metastatik, itu mengubah hidup. Bahkan mereka yang dekat dengan Anda mungkin tidak tahu harus berkata apa. “Sulit untuk memiliki kerangka acuan jika Anda tidak pernah mengalaminya,” kata Jean Sachs, chief executive officer Living Beyond Breast Cancer.

Terserah Anda apakah Anda ingin mengangkat kanker Anda. Anda mungkin merasa lelah untuk memberi tahu orang lain tentang penyakit Anda berulang kali. Tetapi jika itu adalah seseorang yang sangat dekat dengan Anda, sadarilah bahwa mereka mungkin tidak selalu tahu harus berkata apa atau mungkin mengatakan hal yang salah. Ingatlah bahwa mereka peduli dan ingin selalu ada untuk Anda dengan cara apa pun yang mereka bisa.

Tidak apa-apa untuk memberi tahu mereka bahwa Anda akan menghubungi mereka saat Anda ingin membicarakannya. Juga tidak apa-apa untuk memperjelas bahwa Anda tidak perlu mendengar optimisme palsu atau betapa pentingnya untuk tetap positif. “Ketika mereka melakukan itu, mereka mengabaikan ketakutan, kekhawatiran, dan perasaan kita yang sebenarnya,” kata Kohl.