Oleh Stefani Shea-Akers, seperti yang diceritakan Keri Wiginton

Pada 2013, ketika saya menjadi profesor bahasa Inggris di community college, mengajar menjadi sulit. Saya berjuang untuk berbicara selama kelas. Saya mengalami kelemahan umum dan kesulitan bernapas. Saya harus berkendara di antara kelas karena saya tidak bisa lagi berjalan di antara mereka.

Saya memberi tahu seorang praktisi perawat tentang masalah mobilitas saya, tetapi dia mengabaikan saya. Saya mungkin membayangkan sesuatu, katanya kepada saya. Tapi saya tahu gejala ini tidak normal. Sebagian besar anak berusia 32 tahun tidak membutuhkan tongkat, alat bantu jalan, atau kursi roda untuk berkeliling.

Masalah “imajiner” saya berkembang dengan cepat. Dan tahun berikutnya, setelah lebih banyak tes, dokter mendiagnosis saya dengan myasthenia gravis (MG).

Kehidupan Baik dan Buruk Setelah MG

Saya sedikit gila kerja di kehidupan saya sebelumnya. Segalanya benar-benar berbeda sekarang. Saya harus berhenti mengajar karena gejala saya sangat serius. Saya berusia 40 tahun sekarang, tetapi saya kehilangan karir akademis saya di usia 30-an.

MG juga mengambil sebagian besar kemandirian saya dan beberapa hobi saya. Saya dulu menulis lagu sendiri. Tapi aku tidak bisa menyanyikannya lagi. Kehilangan semua itu, dan lebih banyak lagi, telah menghancurkan.

Namun saya telah belajar pelajaran yang mendalam tentang rasa terima kasih. Saya menemukan kegembiraan di mana pun saya bisa. Saya tahu saya tidak akan pernah melakukan itu jika saya tidak memiliki penyakit ini.

Sekarang saya mencoba menikmati momen setiap hari. Kadang-kadang saya duduk di halaman saya, hanya mengamati burung dan dedaunan. Ini adalah bentuk perhatian yang baik. Saya mulai melukis lagi — saya tidak pernah punya waktu luang untuk karya seni saya ketika saya banyak bekerja.

Dan saya masih mencintai musik. Saya memainkan piano dan menyimpan koleksi vinil saya.

Selain itu, saya memanfaatkan latar belakang penelitian dan penulisan saya. Saya menggunakan keterampilan tersebut untuk meningkatkan kesadaran tentang MG dan berbagi cerita tentang perjalanan saya melewati penyakit kronis.

Saya juga menderita sindrom takikardia ortostatik postural, atau POTS, gangguan sistem saraf otonom. Dan saya mengadvokasi komunitas disautonomia, MG, dan penyakit langka secara online.

Bagaimana Saya Bersenang-senang?

Saya akan menghemat energi untuk bermain piano, melukis, atau melakukan sesuatu yang kreatif. Terkadang suami saya dan saya akan berjalan-jalan di luar, dan saya akan menggunakan kursi listrik saya. Dan seperti orang lain, saya menikmati menghabiskan waktu bersama teman dan keluarga.

Ketika saya harus melakukan sesuatu yang luar biasa — saya memiliki banyak janji temu medis, tes, dan infus — saya merencanakan hadiah untuk diri saya sendiri setelahnya. Jauh lebih mudah untuk melewati bagian-bagian sulit dari penyakit saya ketika saya memiliki sesuatu untuk dinanti-nantikan.

Imbalan saya bisa berupa sesuatu yang kecil, seperti menonton film, membeli album baru dari artis favorit, atau memakan sesuatu yang saya sukai. Saya seorang pecinta cokelat. Tetapi ketika saya harus bepergian untuk membuat janji, saya dan suami akan merencanakan makanan take-out apa yang akan kami dapatkan. Itu membuatnya terasa sedikit lebih menyenangkan.

Perawatan Apa yang Membantu Gejala MG Saya?

Saya minum obat sepanjang hari, termasuk imunosupresan. Saya juga mendapatkan infus IVIg setiap minggu, pengobatan yang memengaruhi antibodi saya dengan cara yang membantu sistem kekebalan tubuh saya.

Setiap hari saya menggunakan mesin BiPap (bilevel positive airway pressure) untuk membantu saya bernapas.

Saya juga menjalani timektomi pada awal September. Itu adalah operasi pengangkatan kelenjar timus. Prosedur ini dapat membantu meringankan gejala bagi sebagian orang dengan MG. Itu tidak cocok untuk semua orang, tetapi dokter saya dan saya memutuskan ini adalah kesempatan terbaik saya untuk perbaikan jangka panjang.

Ketika saya belum pulih dari operasi, saya mencoba untuk tetap aktif dan membangun kekuatan saya. Saat ini, saya sedang berusaha berjalan jarak jauh. Saya melakukan jalan-jalan singkat di dalam rumah atau di luar rumah hampir setiap hari. Saya juga melakukan peregangan secara teratur, yang membantu mengatasi beberapa rasa sakit kronis saya akibat cedera.

Apa Strategi Lain Saya untuk Mengelola MG?

Saya mengikuti rutinitas yang cukup ketat setiap hari. Saya mencoba untuk makan makanan saya pada waktu yang sama. Itu membantu saya tetap pada jalur dengan jadwal perawatan saya – penting untuk minum obat dan infus saya pada waktu yang tepat.

Jika saya harus menelepon, saya akan menjadwalkannya di pagi hari dan berencana untuk beristirahat sesudahnya. Tetapi saya harus berhati-hati tentang seberapa banyak saya berbicara. Berbicara, terutama di telepon, dapat memperburuk kelemahan saya dengan sangat cepat. Masalah pernapasan adalah masalah besar bagi saya.

Terkadang saya tidak dapat pulih sepenuhnya jika saya memaksakan diri terlalu keras. Jadi sudah menjadi kebiasaan bagi saya untuk beristirahat sepanjang hari. Tetapi tidak mungkin menghindari pemicu saya sepanjang waktu. Itu termasuk stres dan kelelahan.

Saya akan masuk ke mode bertahan hidup ketika saya merasa seperti berada di ambang suar yang serius. Saya melakukan apa yang saya sebut istirahat “militan” – saya benar-benar membatasi seberapa banyak saya berbicara dan bergerak. Saya akan tetap menggunakan BiPap saya. Saya mungkin harus mendapatkan infus IVIg lebih awal dari biasanya untuk menghindari rawat inap.

Bagaimana Saya Mendapatkan Dukungan?

Suami saya adalah pengasuh saya dan telah selama 6 tahun terakhir. Dia membantu saya dengan banyak hal. Saya tidak bisa mengemudi selama bertahun-tahun, jadi saya sering mengandalkannya untuk pergi ke berbagai tempat. Dan dia yang memasak dan sebagian besar bersih-bersih.

Tapi dia punya pekerjaan penuh waktu, dan saya tahu dia lelah. Kami mencoba memastikan dia mendapat istirahat juga.

Saya juga berterima kasih kepada keluarga dan teman-teman saya yang memberikan dukungan mereka.

Saya belum pernah mendengar tentang MG ketika saya didiagnosis. Dan saya kira kebanyakan orang lain juga tidak. Saya senang ketika seseorang memberi tahu saya bahwa mereka telah meneliti kondisi atau perawatan saya. Saya tahu itu berarti mereka akan memiliki pemahaman yang lebih baik tentang seperti apa hidup saya sebenarnya.

Anda memiliki MG. Sekarang apa?

Diagnosis penyakit langka bisa menjadi awal dari kehidupan baru. Tidak apa-apa untuk berduka atas apa yang telah hilang. Tapi persiapkan diri Anda untuk perubahan di depan. Bagaimana Anda akan menyelesaikan tugas sehari-hari? Bagaimana Anda akan mengatur jadwal Anda?

Sangat penting untuk mengatur kecepatan diri sendiri. Rencanakan janji temu dan perawatan. Jadwalkan beberapa waktu pemulihan setelah setiap tugas.

Anda mungkin harus membingkai ulang cara berpikir Anda tentang istirahat. Anda tidak malas. Istirahat bukanlah waktu yang terbuang percuma. Tubuh dan pikiran Anda membutuhkannya, terutama jika Anda ingin menghindari suar.

Penyakit kronis bisa terasa seperti maraton. Mungkin tidak ada garis finis, dan Anda mungkin tidak dapat melewatinya seperti sebelumnya. Tetapi beri diri Anda waktu dan ruang untuk beradaptasi dengan tubuh dan kehidupan baru Anda.