18 Januari 2023 – Pada 18 Maret 2020, Megan Fitzgerald terbaring di lantai rumahnya di Philadelphia setelah COVID-19 menghantamnya seperti satu ton batu bata. Dia mengalami demam, masalah pencernaan yang parah, dan dia tidak bisa berdiri sendiri. Namun di sanalah dia, berbaring di kamar mandi, mencoba menanggapi email kantor dan menghibur putranya yang berusia 3 tahun, yang mencoba membujuknya dengan melewati mainannya melalui pintu.

Dia dan suaminya, keduanya peneliti medis, bekerja dari rumah di awal pandemi tanpa penitipan anak untuk balita mereka. Suaminya memiliki aplikasi hibah yang jatuh tempo, jadi semuanya siap untuk pasangan itu, bahkan ketika dia sakit.

“Suami saya akan membantu saya naik turun tangga karena saya tidak tahan,” kata Fitzgerald.

Jadi, dia memakai masker dan berusaha merawat putranya, mengatakan kepadanya, “Mami tidur di lantai lagi.” Dia menyesal mendorong begitu keras, sejak ditemukan mungkin ada konsekuensinya. Dia sering bertanya-tanya: Jika dia lebih banyak beristirahat selama waktu itu, apakah dia akan mencegah tahun-tahun kemunduran dan kecacatan berikutnya?

Ada semakin banyak bukti bahwa kelelahan dan kurang istirahat dalam fase akut infeksi COVID-19 dapat memperburuk gejala jangka panjang.

“Konsep bahwa saya terlalu sakit untuk bekerja sangat asing bagi saya,” kata Fitzgerald. “Tidak terpikir oleh saya bahwa penyakit dan virus akut dapat melemahkan tubuh dalam jangka panjang.”

Kisahnya umum di antara pasien COVID-19 yang sudah lama, tidak hanya bagi mereka yang sakit parah tetapi juga mereka yang hanya memiliki gejala sedang. Itu sebabnya banyak ahli medis dan peneliti yang berspesialisasi dalam rehabilitasi COVID yang lama merekomendasikan apa yang dikenal sebagai istirahat radikal – istilah yang dipopulerkan oleh jurnalis dan advokat COVID panjang Fiona Lowenstein – tepat setelah infeksi serta cara mengatasi kelelahan yang melemahkan dan penurunan energi yang dialami banyak orang selama berminggu-minggu, berbulan-bulan, dan bertahun-tahun setelah sakit.

Periode istirahat dan “pacing” yang berkelanjutan ini – sebuah strategi untuk memoderasi dan menyeimbangkan aktivitas – telah lama dipromosikan oleh orang dengan penyakit pasca-virus seperti myalgic encephalomyelitis, atau sindrom kelelahan kronis (ME/CFS), yang berbagi banyak gejala dengan gejala yang panjang. COVID.

Itulah mengapa para peneliti dan penyedia layanan kesehatan yang telah menghabiskan waktu bertahun-tahun mencoba membantu pasien dengan ME/CFS dan, baru-baru ini, COVID yang lama, merekomendasikan agar mereka beristirahat sebanyak mungkin setidaknya selama 2 minggu setelah infeksi virus untuk membantu sistem kekebalan tubuh mereka. Mereka juga menyarankan untuk menyebarkan aktivitas untuk menghindari post-exertional malaise (PEM), sebuah fenomena di mana upaya fisik atau mental yang kecil pun dapat memicu munculnya gejala, termasuk kelelahan parah, sakit kepala, dan kabut otak.

Sebuah studi internasional, yang dilakukan dengan bantuan Kolaborasi Riset yang Dipimpin Pasien AS dan diterbitkan di The Lancet pada tahun 2021, menemukan bahwa dari hampir 1.800 pasien COVID lama yang mencoba mondar-mandir, lebih dari 40% mengatakan itu membantu mereka mengelola gejala.

Beban Perempuan dan Ibu

Dalam survei lain yang diterbitkan tahun lalu, peneliti Inggris bertanya kepada 2.550 pasien lama COVID tentang gejala mereka dan menemukan bahwa tidak cukup istirahat dalam 2 minggu pertama sakit, bersama dengan hal-hal lain seperti pendapatan rendah, usia lebih muda, dan menjadi wanita, dikaitkan dengan gejala COVID panjang yang lebih parah.

Banyak penyelidik dan pasien juga menyadari bahwa gejala COVID yang berkepanjangan secara tidak proporsional memengaruhi wanita – banyak di antaranya tidak memiliki tunjangan disabilitas atau pilihan apakah mereka dapat beristirahat setelah sakit.

“Menurut saya bukan suatu kebetulan, terutama di Amerika, bahwa wanita usia subur paling terpukul oleh COVID yang lama,” kata Fitzgerald. “Kami bekerja di luar rumah, dan kami juga melakukan banyak pekerjaan tanpa bayaran di rumah.”

Bagaimana Kurang Istirahat Mempengaruhi Orang Dengan COVID?

Para ahli masih berusaha memahami banyak gejala dan mekanisme di balik long COVID. Tetapi sampai ilmu ini diselesaikan, istirahat dan mondar-mandir adalah dua saran paling solid yang dapat mereka tawarkan, kata David Putrino, PhD, seorang ahli saraf dan terapis fisik yang telah bekerja dengan ribuan pasien COVID yang lama di Rumah Sakit Mount Sinai di New York. York. “Hal-hal ini saat ini merupakan pertahanan terbaik yang kita miliki terhadap perkembangan penyakit yang tidak terkendali,” katanya.

Ada banyak panduan yang direkomendasikan untuk istirahat dan mondar-mandir bagi mereka yang hidup dengan COVID lama, tetapi pada akhirnya, pasien perlu mengembangkan strategi pribadi mereka sendiri yang sesuai untuk mereka dengan hati-hati, kata Putrino. Dia menyerukan penelitian untuk lebih memahami apa yang salah dengan setiap pasien dan mengapa mereka dapat merespons secara berbeda terhadap strategi serupa.

Ada beberapa teori tentang berapa lama infeksi COVID memicu kelelahan. Salah satunya adalah molekul peradangan yang disebut sitokin, yang lebih tinggi pada pasien COVID jangka panjang, dapat melukai mitokondria yang menjadi bahan bakar sel tubuh, membuatnya kurang mampu menggunakan oksigen.

“Saat virus menginfeksi tubuh Anda, ia mulai membajak mitokondria Anda dan mencuri energi dari sel Anda sendiri,” kata Putrino. Upaya untuk berolahraga melalui itu dapat secara signifikan meningkatkan kebutuhan energi pada tubuh, yang merusak mitokondria, dan juga menghasilkan produk limbah dari pembakaran bahan bakar tersebut, seperti asap knalpot, jelasnya. Ini mendorong stres oksidatif, yang dapat merusak tubuh.

“Semakin kita melihat secara objektif, semakin kita melihat perubahan fisiologis yang terkait dengan COVID lama,” katanya. “Ada patobiologi organik yang jelas yang menyebabkan kelelahan dan rasa tidak enak badan setelah beraktivitas.”

Untuk lebih memahami apa yang terjadi dengan infeksi yang terkait dengan penyakit kronis yang kompleks seperti long COVID dan ME/CFS, lab Putrino melihat hal-hal seperti disfungsi mitokondria dan biomarker darah seperti mikrogumpalan.

Dia juga menunjuk pada penelitian oleh ahli paru David Systrom, MD, direktur Program Pengujian Latihan Kardiopulmoner Tingkat Lanjut di Brigham and Women’s Hospital dan Harvard Medical School. Systrom telah melakukan eksperimen pengujian olahraga invasif yang menunjukkan bahwa orang dengan COVID lama memiliki fisiologi yang berbeda dari orang yang pernah mengidap COVID dan pulih. Studinya menunjukkan bahwa masalahnya tidak terletak pada fungsi jantung atau paru-paru, tetapi pada pembuluh darah yang tidak mendapatkan cukup darah dan oksigen ke jantung, otak, dan otot.

Mengapa masalah pembuluh darah ini terjadi belum diketahui, tetapi satu studi yang dipimpin oleh rekan Systrom, ahli saraf Peter Novak, MD, PhD, menunjukkan bahwa serabut saraf kecil pada orang dengan COVID lama hilang atau rusak. Akibatnya, serat gagal menekan pembuluh darah besar (di kaki dan perut, misalnya) dengan benar yang mengarah ke jantung dan otak, menyebabkan gejala seperti kelelahan, KEP, dan kabut otak. Systrom telah melihat bukti serupa dari saraf disfungsional atau hilang pada orang dengan penyakit kronis lainnya seperti ME / CFS, fibromyalgia, dan sindrom takikardia ortostatik postural (POTS).

“Sangatlah bermanfaat untuk membantu pasien memahami apa yang membuat mereka sakit dan itu tidak ada di kepala mereka dan itu bukan detraining atau deconditioning yang sederhana,” kata Systrom, merujuk pada saran yang salah arah dari beberapa dokter yang memberi tahu pasien untuk berolahraga untuk keluar dari kelelahan yang terus-menerus.

Temuan ini juga membantu membentuk rehabilitasi khusus untuk COVID lama di tempat-tempat seperti Rumah Sakit Gunung Sinai dan Brigham dan Wanita, yang programnya juga mencakup hal-hal seperti meningkatkan cairan dan elektrolit, mengenakan pakaian kompresi, dan membuat perubahan pola makan. Dan sementara berbagai jenis terapi olahraga telah lama terbukti menyebabkan kerusakan serius pada orang dengan gejala ME/CFS, baik Putrino dan Systrom mengatakan bahwa rehabilitasi terampil masih dapat melibatkan sedikit olahraga ketika diresepkan dengan hati-hati dan dipasangkan dengan istirahat untuk menghindari mendorong pasien ke titik menabrak. Dalam beberapa kasus, olahraga dapat dipasangkan dengan obat-obatan.

Dalam uji klinis kecil yang diterbitkan pada bulan November, Systrom dan tim risetnya menemukan bahwa pasien dengan ME/CFS dan long COVID dapat meningkatkan ambang olahraga mereka dengan bantuan obat POTS, Mestinon, yang dikenal secara umum sebagai pyridostigmine, yang dilepas labelnya.

Seperti halnya banyak orang dengan COVID lama, pemulihan Fitzgerald mengalami pasang surut. Dia sekarang memiliki lebih banyak bantuan dalam perawatan anak dan pekerjaan penelitian dengan Kolaborasi Riset yang Dipimpin Pasien yang ramah disabilitas. Meskipun dia belum masuk ke kelompok rehabilitasi COVID yang lama, dia telah belajar sendiri mondar-mandir dan bernapas. Faktanya, satu-satunya rujukan terapeutik yang dia dapatkan dari dokternya adalah untuk terapi perilaku kognitif, yang telah membantu mengatasi kondisi yang telah dialami secara emosional. “Tapi itu tidak membantu gejala fisik apa pun,” kata Fitzgerald.

Dia bukan satu-satunya yang menganggap itu masalah.

“Kita perlu terus memanggil orang-orang yang mencoba mempsikologikan penyakit tersebut daripada memahami fisiologi yang mengarah pada gejala-gejala tersebut,” kata Putrino. “Kita perlu memastikan bahwa pasien benar-benar mendapatkan perawatan, bukan gaslighting.”