Oleh Nicole Cech seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine

Ketika saya didiagnosis menderita radang sendi psoriatis 2 tahun lalu pada usia 24 tahun, saya hampir menangis lega. Selama bertahun-tahun, saya mengalami gejala yang membingungkan. Serpihan ungu-coklat tua di bagian belakang leher saya dan di celah-celah kaki saya. Serangan kelelahan begitu melumpuhkan saya tidak bisa berkonsentrasi di tempat kerja. Nyeri sendi membuat saya tidak bisa melakukan olahraga favorit saya.

Tiba-tiba, sepertinya potongan puzzle yang hilang telah muncul. Meskipun sulit untuk mencerna bahwa saya menderita radang sendi, saya juga lega karena saya tahu apa yang sedang terjadi. Semoga saya bisa melanjutkan dan menjalani hidup saya.

Sayangnya, saya butuh waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis. Kisah saya tidak biasa. Penelitian menunjukkan penyakit psoriatik – baik psoriasis maupun artritis psoriatis – kurang terdiagnosis pada pasien kulit hitam. Kami juga cenderung mendapatkan perawatan yang tepat untuk radang sendi psoriatis kami seperti biologik. Inilah cerita saya, dengan harapan dapat membantu orang lain.

Ruam yang Membingungkan

Saya mengalami psoriasis selama bertahun-tahun sebelum diagnosis resmi saya. Saya pertama kali menyadarinya pada usia 7 tahun, setelah serangan radang tenggorokan. Saya mengalami wabah seluruh tubuh seperti suar psoriasis saya saat ini. Dokter saya benar-benar bingung tentang apa itu. Mereka mendiagnosis eksim, meskipun tidak terlihat seperti itu. Ruam saya tidak merah tapi ungu-coklat tua. Itu juga tidak gatal.

Seiring bertambahnya usia, saya juga memperhatikan gejala lain yang tidak dapat dijelaskan. Saya selalu aktif, sering jalan kaki sejauh 5 mil sehari. Tetapi tingkat latihan itu mulai menyebabkan sakit punggung. Saya perhatikan bahwa saya tidak dapat menjalani latihan tanpa mengalami nyeri sendi. Saya ingat melakukan kelas yang melibatkan banyak lompatan dan lari, dan pada saat saya menyelesaikan setengahnya, saya mulai menangis. Dokter perawatan primer saya mengirim saya ke spesialis, termasuk dokter kulit dan rheumatologist, yang memberi tahu saya bahwa rasa sakit itu ada di kepala saya.

Momen Kejelasan

Saya menghabiskan 3 tahun bekerja di perusahaan perawatan kulit. Saya menghabiskan hari-hari saya dengan dokter kulit dan sangat berpengalaman dalam jurnal medis. Saya mulai menyadari bahwa diagnosis eksim saya tidak sesuai. Saya memutuskan untuk mencari dokter kulit kulit hitam. Hal pertama yang dia katakan kepada saya ketika dia melihat saya adalah, “ini bukan eksim.” Dia menjelaskan kepada saya bahwa sementara banyak dokter kulit mencari bercak merah muda atau merah dengan sisik putih keperakan untuk mendiagnosis psoriasis, pada kulit hitam, mereka biasanya muncul sebagai bercak ungu dengan sisik abu-abu.

Dia juga meluangkan waktu untuk bertanya apakah saya memiliki gejala lain yang tidak biasa. Ketika saya mengemukakan tentang kelelahan dan nyeri sendi, dia memberi tahu saya bahwa dia pikir saya mungkin menderita radang sendi psoriatis. Dia meresepkan Cosentyx, obat biologis yang sering digunakan untuk mengobati kondisi tersebut. Ini bekerja dengan menargetkan protein tertentu, interleukin 17 yang terkait dengan peradangan psoriatik.

Setelah saya menemui dokter kulit, saya pergi ke rheumatologist untuk memastikan diagnosisnya. Saya meninggalkan janji temu dengan air mata. Dia sangat meremehkan. Dia benar-benar berkata kepada saya, “Sepertinya dokter kulit Anda memilikinya, jadi saya tidak yakin apa lagi yang Anda ingin saya lakukan,” dan meninggalkan ruangan bahkan tanpa pamit. Segera setelah saya masuk ke mobil saya, saya melakukan pencarian Google untuk rheumatologist lain di daerah saya. Saya menemukan seorang dokter hebat yang mengambil pendekatan yang jauh lebih holistik. Dia berkata kepada saya bahwa tujuannya adalah agar saya menjalani hidup saya dan melakukan apa pun yang ingin saya lakukan. Dia akhirnya meresepkan saya obat biologis baru, Humira, yang bahkan lebih efektif untuk gejala saya daripada Cosentyx. Dia juga sangat memperhatikanku. Dia akan memberi saya suntikan steroid untuk meredakan nyeri sendi yang ekstrem, dan memastikan bahwa obat lain yang saya minum, seperti antiperadangan nonsteroid, tidak mengacaukan perut saya.

Menjalani hidupku

Hari ini, radang sendi psoriatis saya tidak hilang, tetapi dikelola dengan baik. Saya menggunakan obat biologis lain yang disebut Enbrel, yang saya gunakan sebagai suntikan seminggu sekali. Saya juga mengubah pola pikir saya. Tujuan saya adalah pengurangan rasa sakit, bukan 100% kebebasan dari rasa sakit kronis. Saya ingin tetap mengontrolnya agar saya dapat melakukan apa yang perlu saya lakukan, baik di tempat kerja maupun di rumah. Saya juga belajar untuk secara mental menyesuaikan diri dengan batasan saya dan bersikap baik dan lembut dengan diri saya sendiri ketika saya mengalami kelelahan.

Bagian dari penyesuaian diri saya dengan psoriatic arthritis juga mengadopsi peran sebagai advokat. Sebagai wanita kulit hitam, saya menyadari bahwa banyak profesional medis tidak melihat rasa sakit saya sebagai nyata. Akibatnya, saya juga dikondisikan untuk tidak melihatnya sebagai nyata. Saya pikir itulah salah satu alasan bahkan dengan diagnosis saya, saya masih keras pada diri saya sendiri jika saya tidak dapat melakukan semua yang saya inginkan atau perlu lakukan. Ada ekspektasi tak terucapkan bahwa sebagai wanita kulit berwarna, Anda tidak boleh merasakan sakit, dan jika ya, Anda harus melewatinya. Saya tidak perlu melihat lebih jauh dari ibu dan nenek saya. Mereka tumbuh di era di mana jika mereka merasakan sakit, mereka terus berjalan. Meskipun tak satu pun dari mereka menderita radang sendi psoriatik, ada banyak orang kulit hitam yang hidup dengannya dan tidak mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.

Itulah salah satu alasan mengapa saya terlibat dengan CreakyJoints, komunitas digital internasional untuk pasien artritis dan perawatnya, yang merupakan bagian dari Global Healthy Living Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang bekerja untuk meningkatkan kualitas hidup orang yang hidup dengan penyakit kronis. penyakit seperti radang sendi psoriatis. Saya telah berbicara dengan Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, direktur Operasi Penelitian yang Berpusat pada Pasien dan Pengawasan Etis, tentang beberapa perbedaan kesehatan mencolok yang kita lihat pada artritis psoriatik. Dia menegaskan bahwa meskipun tampaknya populasi kulit putih lebih sering didiagnosis dengan penyakit ini daripada orang kulit berwarna dan populasi kulit hitam, mungkin ada banyak orang kulit hitam dan Latin yang hidup dengan penyakit ini yang tidak terdiagnosis atau kurang terdiagnosis karena perbedaan akses ke perawatan dan hambatan terkait asuransi lainnya yang mengarah pada perawatan suboptimal.

Perbedaan dalam perawatan diperparah oleh fakta bahwa lesi pada kulit yang lebih gelap sering kali tidak dikenali, salah didiagnosis, atau diabaikan pada saat diagnosis. Solusinya bukan hanya memberi tahu pasien bahwa mereka perlu mengadvokasi diri mereka sendiri. Meskipun itu penting, kita perlu mengatasi hambatan sistem, misalnya, sekolah kedokteran perlu membangun bank gambar yang lebih besar dan lebih inklusif sehingga mereka dapat melatih siswa secara memadai tentang seperti apa lesi psoriatik pada kulit berwarna lebih gelap. Semakin cepat pasien didiagnosis, semakin cepat mereka dapat diobati dengan obat-obatan mutakhir seperti biologik, yang meningkatkan prognosis mereka.

Bagi saya, saya menganggap diri saya beruntung karena mengikuti naluri saya dan pergi menemui dokter kulit kulit hitam yang mendengarkan saya. Saya juga beruntung memiliki suami yang luar biasa, yang mendukung saya dan tidak mengabaikan gejala saya. Dia memiliki masalah kesehatannya sendiri, jadi dia mendapatkannya. Saya juga sangat beruntung memiliki outlet kreatif saya sendiri. Saya menulis dan membuat karya seni, dan kedua hal itu memungkinkan saya melewati bagian tersulit dari perjalanan diagnostik saya. Itu memberi saya kegembiraan, terutama pada hari-hari ketika saya merasa terjebak dalam tubuh saya. Ini cara yang ampuh untuk membantu saya mengatasinya.