Oleh Jennifer Kathleen Gibbons, seperti diceritakan kepada Kara Mayer Robinson

Ayah saya, Richard, mengalami degenerasi makula terkait usia (AMD) basah. Sebagai pengasuhnya, saya melihat dia semakin sering berjuang melawan kehilangan penglihatan.

Itu sangat sulit baginya, terutama karena dia suka membaca. Meskipun mungkin menyenangkan jika suatu hari dia bangun dan menerima bahwa penglihatannya tidak akan pernah seperti sebelumnya, bukan itu yang terjadi.

Diagnosis AMD-nya

Ayah saya didiagnosa AMD tepat setelah dia menginjak usia 64 tahun. Suatu pagi dia bangun dan tidak bisa melihat apa-apa. Dia pergi ke dokter mata darurat, yang mengatakan itu adalah degenerasi makula.

Saya mengetahui kemudian bahwa dia memiliki penglihatan kabur beberapa bulan sebelumnya, jadi sulit untuk menentukan dengan tepat kapan itu dimulai.

Dia tinggal di sebuah apartemen di San Francisco pada saat itu. Dia akhirnya pindah ke panti jompo untuk para veteran, di mana dia tinggal selama beberapa tahun terakhir hidupnya, sampai dia meninggal pada usia 89 tahun.

Belajar Menerima Bantuan

Ayah saya tidak pernah sampai kehilangan penglihatan total, yang saya syukuri. Tetapi hidup dengan AMD tidaklah mudah.

Ketika dia didiagnosis, saya pikir dia marah. Benar-benar marah. Pada awalnya, dia tidak tahu harus berbuat apa. Saya mengatakan kepadanya bahwa dia harus mendapatkan tongkat. Dia menolak. Hanya ketika dia mengalami atrofi di kakinya, dia mulai menggunakan tongkat.

Seiring waktu, ayah saya belajar bagaimana menerima bantuan.

Berkat VA lokal, kami mengetahui tentang toko bernama Adaptations. Itu memiliki alat yang membantu kehilangan penglihatan, seperti kaca pembesar dan pengatur waktu bicara. Kami melakukan banyak pelatihan mobilitas. Jika dia pergi ke tempat baru, kami pergi ke sana sebelumnya dan mencatat halte bus, misalnya.

Ayah saya berhenti mengemudi bertahun-tahun sebelumnya karena dia tinggal di kota dan tidak membutuhkan mobil, jadi mengemudi bukanlah masalah. Tapi memasak, yang intuitif baginya, lebih rumit. Selama tahun-tahun terakhirnya, dia mulai membeli makanan siap saji dari toko grosir. Dia tinggal di dekat Chinatown, jadi dia juga pergi ke restoran di sana dan bertanya apa yang spesial, lalu memakannya.

Ayah saya suka membaca. Kehilangan itulah yang paling membuatnya kesal. Ketika dia memberi tahu saya betapa dia merindukan membaca, saya berkata, “Oke, kami akan pergi ke perpustakaan dan membelikan Anda kartu perpustakaan agar Anda bisa mendapatkan buku audio.”

Saya menunjukkan kepadanya bahwa Library for the Blind memiliki lebih banyak sumber daya, seperti versi audio dari buku nonfiksi yang paling dia minati. Saya membantunya mengisi aplikasi dan dalam hitungan menit, dia memiliki akses ke buku audio, film dengan deskripsi, dan banyak lagi.

Ayah saya meminjam buku secara teratur. Saya tidak akan pernah lupa ketika dia menatap saya dan berkata, “Kamu pandai dalam hal ini.” Dalam beberapa hal, saya pikir dia memulai proses penerimaan. Setelah dia meninggal dan saya sedang membersihkan kamarnya, saya menemukan sekotak buku audio dari Library of the Blind, banyak di antaranya adalah buku yang saya rekomendasikan.

Hanya Ada Begitu Banyak yang Bisa Saya Lakukan

Itu sulit bagi ayah saya dan dia tidak selalu menangani rasa frustrasinya dengan baik.

Kadang-kadang dia pergi ke toko buku dan bertanya apakah mereka memiliki buku audio tertentu, tetapi tidak tersedia. Saya mencoba meyakinkannya untuk mendapatkan iPhone dan menggunakan aplikasi seperti Audible, Chirp, dan Overdrive, tempat Anda dapat meminjam dan mendengarkan buku audio. Tapi dia menolak.

Dia memang memiliki komputer khusus yang berbicara dengannya, tetapi dia tidak terlalu sering menggunakannya. Saya pikir itu karena dia adalah bagian dari generasi Orang Gila, di mana komputer berarti orang bisa diganti.

Hanya begitu banyak yang bisa saya lakukan, dan saya sering harus melepaskannya dengan cinta.

Mencintainya Sudah Cukup

Tidak ada momen ketika ayah saya baru saja menerima AMD-nya. Saya rasa tidak pernah ada waktu ketika dia berpikir, “Oke, ini dia, saya akan seperti ini selama sisa hidup saya,” dan menerimanya.

Sebagian dari dirinya berharap itu bisa menjadi lebih baik entah bagaimana. Di tahun-tahun terakhir hidupnya, dia menginginkan operasi katarak untuk memperbaiki penglihatannya, tetapi dokternya tidak mau melakukannya karena usianya.

Saya pikir dia berharap dengan operasi itu, penglihatannya bisa diperbaiki. Dia tidak mengharapkan keajaiban, tetapi dia memegang harapan itu. Saya tidak pernah ingin menjadi penghancur harapan, tetapi saya juga tahu bahwa saya seharusnya tidak mendorongnya untuk melanjutkan operasi. Yang bisa kulakukan hanyalah mencintainya. Dan saya pikir itu sudah cukup.

Apa yang Saya Pelajari sebagai Pengasuh

Hidup melalui ini dengan ayah saya membuat kami lebih dekat dan mengajari saya banyak hal tentang kehilangan penglihatan.

Saya tahu AMD bisa diwariskan, jadi saya memeriksakan mata saya secara teratur. Saya juga berusaha untuk tetap sehat. Saya bekerja untuk menurunkan kolesterol saya, saya melakukan yoga, dan saya mencoba melatih kesadaran untuk menjaga tekanan darah saya tetap rendah.

Saran saya untuk anggota keluarga adalah penting untuk menjaga diri sendiri juga. Ini juga membantu untuk menjangkau pusat hidup mandiri lokal Anda. Mereka dapat membawa Anda langkah demi langkah melalui apa yang harus dilakukan selanjutnya.

Bantu anggota keluarga Anda membangun keterampilan hidup mandiri sebanyak mungkin. Tidak apa-apa untuk bertanya apakah mereka membutuhkan bantuan, tetapi jangan hanya berasumsi bahwa mereka tidak dapat melakukan sesuatu. Jika mereka benar-benar macet, mereka akan meminta bantuan.

Yang terpenting, saya telah belajar bahwa yang terbaik adalah mencoba, dan melepaskannya dengan cinta.