Apa yang Saya Pelajari Tentang Merawat Seseorang Dengan AMD


Oleh Joseph Adelman, seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine

Saya telah menikah dengan istri saya, Jill, selama lebih dari 40 tahun. Kami sudah bersama sejak remaja. Dia adalah segalanya bagiku. Ketika kami mengetahui pada November 2014 bahwa dia menderita degenerasi makula lanjut atau AMD, kami berdua takut. Kami aktif dan sering bepergian serta memiliki delapan cucu. Saya khawatir AMD akan memengaruhi kualitas hidup Jill dan dia menjadi depresi.

Memang benar kami harus menyesuaikan karena AMD Jill. Tapi hidup kita masih sibuk, bahagia, dan memuaskan. Kami masih bisa melakukan banyak hal, seperti mengasuh cucu dan mengunjungi negara-negara seperti Israel. Kami masih satu tim, dan kami menghadapi hilangnya penglihatan Jill bersama-sama.

Meskipun saya membantu Jill lebih dari sebelumnya, saya tidak suka menyebut diri saya sebagai pengasuhnya. Jill sangat mandiri dan melakukan banyak hal sendiri. Tapi aku sangat mencintainya sehingga otomatis aku ingin merawatnya. Inilah yang saya coba lakukan untuk membuat hidupnya lebih mudah:

Saya Mencoba Menjaga Dia Tetap Aman

Mari kita hadapi itu, Jill sulit untuk ditahan. Dia ingin keluar dan menjalani hidupnya, dan tidak ada alasan mengapa dia tidak bisa. Jill masih bisa mengemudi secara legal, misalnya, meskipun dia hanya mengemudi di jalan yang sangat dia kenal. Tapi jika ada tetesan hujan di jalan, saya meneleponnya dan memintanya untuk segera pulang. Jika dia keluar satu jam sebelum gelap, saya meneleponnya untuk mengingatkannya agar kembali. Saya terus-menerus menjajakannya sampai dia aman di rumah. Saya tidak bisa hidup sehari tanpa dia – saya tidak ingin dia terluka.

Saya mencoba untuk membuatnya tetap aman di rumah juga. Saya terus-menerus berkeliaran di bak cuci untuk memastikan tidak ada pisau di dalamnya yang bisa melukainya. Saya telah memasang penerangan otomatis di rumah kami sehingga mereka menyala setiap kali dia masuk ke sebuah ruangan. Semua lampunya adalah lampu LED, yang terang tapi lembut, sehingga Jill tidak terlalu menyilaukan. Saya menempatkan kaca pembesar dan senter di seluruh rumah sehingga dia dapat mengaksesnya kapan pun dia membutuhkannya. (Saya bahkan diketahui memeriksa buku sakunya untuk memastikan dia juga memiliki satu set di sana.) Setiap pagi, segera setelah saya bangun, saya memastikan tidak ada apa pun di lantai atau tangga kamar tidur, seperti bantal, handuk, atau sepatu yang bisa membuat dia tersandung.

Saya Tetap Mengawasi Suasana Hatinya

Jill berhenti bekerja sebagai perawat pada tahun 2017 karena penglihatannya. Dia sangat terpukul. Dia sangat tertekan sehingga dia tidak ingin meninggalkan rumah selama setahun. Saya bertekad untuk menemukan cara untuk membawanya kembali ke dunia. Saya tipe orang yang ingin memperbaiki sesuatu. Sayangnya, saya akhirnya menyadari bahwa tidak ada prosedur medis, dokter, atau gadget yang dapat mengembalikan penglihatannya.

Yang benar-benar menyelamatkan Jill adalah cucu kami. Dia mulai memperhatikan mereka saat orang tua mereka bekerja. Bayi-bayi itu memberi Jill keseimbangan dan penghiburan yang dia butuhkan. Sementara pandemi COVID-19 sangat menghancurkan, itu juga memberi Jill tujuan. Dua putri kami dan suami mereka dianggap sebagai personel penting, jadi mereka harus melapor untuk bekerja. Jill bisa mengawasi anak-anak mereka. Itu membuat keajaiban untuk suasana hati dan harga dirinya. Tapi saya tetap memperhatikannya dengan seksama, dan jika dia tampak depresi atau kesal, saya mendorongnya untuk membicarakannya dengan saya.

Saya Melayani sebagai Sepasang Mata dan Telinga Kedua

Jill sangat khusus tentang perawatan medisnya. Dia akan pergi jauh untuk menemukan dokter yang dia inginkan. Spesialis retinanya, misalnya, berjarak sekitar satu jam perjalanan. Itu berarti sekali atau dua kali sebulan, kami mengukir satu hari yang didedikasikan untuk dokter mata Jill. Saya mengantarnya ke sana, tentu saja, tetapi saya berusaha menjadi lebih dari itu. Ketika dokter Jill baru-baru ini bertanya apakah dia ingin mencoba pengobatan baru, itu adalah keputusan yang kami buat bersama. Kami berdua memutuskan bahwa karena obat itu baru saja disetujui, kami ingin menunggu setahun untuk melihat efek sampingnya. Meskipun itu adalah visinya, kami adalah sebuah tim. Meskipun dia seorang perawat dan terbiasa bekerja dengan profesional medis, saya tahu dia menghargai perspektif saya.

Saya Pastikan Jill Melihat Dunia

Kami tidak membiarkan AMD Jill menghalangi perjalanan. Selama beberapa tahun terakhir, kami telah pergi ke Israel, Islandia, Yunani, Italia, Prancis, dan Spanyol. Saya sangat protektif terhadap Jill. Sulit baginya untuk melihat trotoar, jadi saya selalu menunjukkannya, serta setiap trotoar yang tidak rata. Itu membuatnya sedikit gila, tapi dia menghiburku. Kabar baiknya adalah meskipun kami berusia 60-an, kami masih berpegangan tangan seperti pengantin baru. Itu cara mudah bagiku untuk memastikan dia aman tanpa dia sadari. Beberapa bulan yang lalu, kami pergi ke Islandia bersama dua pasangan lainnya. Suatu sore, pria dan wanita berpisah dan menempuh jalan mereka sendiri. Saya harus mengakui ketika kami berpisah, saya sedikit gugup. Dalam pikiranku, tidak ada yang bisa menjaga Jill seperti aku.

Saya Membiarkan Jill Merawat Saya

Saya mengalami masalah kesehatan sendiri selama beberapa tahun terakhir — penggantian lutut ganda dan operasi jantung terbuka. Jill memanfaatkan keterampilan keperawatannya dengan baik untukku! Saya pasien yang sulit; Saya tidak suka harus tinggal di rumah dan tidak melakukan apa-apa. Tapi Jill ada di sana untuk mengejar saya berkeliling rumah dengan kaca pembesarnya untuk memastikan sayatan saya tidak terinfeksi. Dia juga menemani saya ke setiap kunjungan dokter. Dia menjaga kesehatan saya, dan sebagai profesional medis, dia tahu persis pertanyaan apa yang harus diajukan.

Saya telah Belajar Memberi Jill Kemandiriannya

Jill memiliki kepribadian “ambil mereka”. Jika dia ingin melakukan sesuatu, dia tidak akan membiarkan apa pun menghalangi jalannya. Saya di sana bersamanya — jika dia ingin pergi berlibur keesokan harinya, saya siap di depan komputer untuk memesan penerbangan. Terkadang, aku terlalu protektif terhadap Jill, dan aku tahu itu membuatnya kesal. Tapi dia berkata kepada saya, dengan caranya yang manis, “Bagus dan bagus bahwa kamu ingin melindungi saya, tetapi kamu tidak selalu mengerti apa yang bisa dan tidak bisa saya lihat, dan apa yang bisa saya lakukan.” Saya telah belajar untuk bertanya apakah dia membutuhkan bantuan, dan jika tidak, saya mundur. Tidak selalu mudah untuk melakukan itu, tetapi saya tahu saya harus memberinya kamar. Dia sendiri, wanita mandiri. Ketika dia membutuhkan saya untuk bertindak sebagai pasangan matanya yang kedua, dia akan memberi tahu saya. Ini adalah kemitraan — seperti pernikahan kami.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *