Siapa pun yang hidup dengan penyakit kronis seperti penyakit radang usus (IBD) akan memberi tahu Anda bahwa itu menantang. Kondisi tersebut, yang meliputi penyakit Crohn dan kolitis ulserativa (UC), memengaruhi setiap sudut kehidupan Anda, mulai dari rutinitas sehari-hari hingga hubungan mendasar yang Anda miliki dengan tubuh Anda sendiri. Apa yang membuatnya lebih rumit adalah cara orang lain, baik keluarga maupun orang asing, memperlakukan Anda ketika mereka mengetahui bahwa Anda menderita IBD.

Diagnosis yang Membingungkan

Pasalnya, gejala IBD merupakan subjek yang sensitif dan tidak nyaman untuk dibicarakan. Dan semua kesalahpahaman dan asumsi tentang penyakit ini dapat membuat keadaan menjadi lebih tidak nyaman. Kadang-kadang, bahkan mereka yang hidup dengan IBD bisa bingung tentang apa penyakitnya dan apa yang bukan

“Saya pikir itu adalah ‘orang tua’,” kata Stefan Thomas, seorang penulis dan pembicara yang berbasis di Inggris. Didiagnosis dengan UC pada usia 27 tahun, Thomas belum pernah mendengar tentang penyakit tersebut selain beberapa kerabat yang lebih tua di keluarganya yang memiliki apa yang disebutnya dengan sopan disebut “masalah perut”.

Bagi Ijmal Haider, pemilik firma desain kreatif dan arsitektural di Calgary, Alberta, yang didiagnosa menderita UC di usia akhir 20-an, itu adalah bagian kronis dari penyakit yang awalnya tidak diperhitungkan. Dia pikir dia bisa menyembuhkan kondisinya hanya dengan meminum kombinasi obat yang tepat.

2 tahun pertama UC adalah perjalanan roller-coaster, kata Haider, karena dia mulai menyadari tidak ada pil ajaib atau penyembuhan cepat untuk penyakitnya. Dan beberapa obat yang dia minum untuk mengatasinya memiliki efek samping yang besar. “Steroid tertentu dapat berdampak besar pada tubuh dan kesejahteraan emosional Anda.”

Jangan Abaikan Aspek Kesehatan Mental

Dampak IBD terhadap kesehatan mental Anda adalah hal lain yang perlu didiskusikan lebih lanjut, kata Jenna Farmer, pencipta A Balanced Belly, sebuah blog tentang hidup dengan penyakit Crohn, yang berbasis di Inggris. berapa banyak kecemasan yang dapat ditimbulkan oleh kondisi kronis, bersama dengan stigma masalah usus, ”katanya.

Thomas mengingat tahun-tahun awal mengelola UC-nya sebagai hal yang menyusahkan dan menyedihkan. “Saya sangat cemas dalam perjalanan keluar, selalu memastikan bahwa saya berada dalam jangkauan toilet, di mana pun saya berada, yang dengan sendirinya cukup menjengkelkan, melumpuhkan, dan membuat Anda berpikir, ‘Akankah saya kembali ke kehidupan normal? ‘ ”

Thomas mengatakan satu kesalahpahaman yang menurutnya paling membuat frustrasi adalah ketika orang salah mengira IBD sebagai IBS (sindrom iritasi usus besar). “Itu terjadi setiap saat,” katanya. “Saya bisa mengerti mengapa seseorang bisa bingung.” Tetapi bagian yang menyebalkan, katanya, adalah cara orang meremehkan betapa serius dan parahnya IBD dengan menganggapnya sebagai “perut lucu” yang dapat dengan mudah diatasi dengan menghentikan produk susu. “Saya tidak mengurangi dampak IBS, tetapi IBD dan IBS sama sekali berbeda.”

Dialog Terbuka

Cara terbaik untuk menjernihkan banyak kesan salah tentang IBD ini adalah dengan melakukan percakapan yang lebih terbuka dan penuh hormat dengan orang yang hidup dengan penyakit tersebut. Tetapi hanya karena itu cara terbaik bukan berarti itu mudah. Seperti yang dilihat oleh Kate Petty, seorang penulis yang berbasis di Baltimore, sudah menjadi sifat kita untuk menghindari membicarakan hal-hal yang membuat kita takut.

“Saya pikir manusia pada umumnya cenderung meminimalkan rasa sakit pada orang lain, karena kita semua takut akan penyakit dan cedera, jadi kita ingin menghindarinya,” kata Petty, yang didiagnosis menderita penyakit Crohn pada usia 16 tahun tetapi telah dalam remisi penuh selama lebih dari 14 tahun.

Alih-alih menanyakan seseorang dengan pertanyaan IBD yang bisa dianggap mencongkel, Haider menyarankan cara yang lebih baik. “Salah satu pertanyaan paling kuat yang diajukan kepada saya oleh orang-orang yang tidak menderita IBD adalah, ‘Bagaimana saya dapat mendukung Anda?’ ” dia berkata. “Ini adalah pertanyaan dinamis yang memungkinkan kita – orang yang berurusan dengan penyakit – untuk mendikte dengan tepat bagaimana orang lain dapat membantu, karena dukungan yang saya butuhkan berubah setiap saat.”

Setelah Anda melewati beberapa rasa malu di sekitar gejala tradisional “memalukan”, kebanyakan orang dengan IBD merasa nyaman membicarakan pengalaman mereka, kata Petty. “Ajukan pertanyaan terbuka tentang kondisi tersebut, seperti bagaimana seseorang mengelolanya, dan bagaimana perasaan mereka pada hari tertentu.”

Pelajari Semua yang Anda Bisa

Mendidik diri sendiri juga merupakan kunci, kata Farmer. “Meluangkan hanya beberapa menit untuk meneliti kondisi saya dan obat yang saya minum sangat membantu.” Ini menunjukkan bahwa Anda peduli untuk memahami bagaimana rasanya hidup dengan IBD.

Semakin banyak orang yang hidup dengan IBD mulai membicarakannya, semakin membantu orang seperti Thomas. “Saya menyadari bahwa itu bukan hanya saya, dan bahwa orang lain mengelola kondisi mereka dan melanjutkan hidup mereka.”