Oleh Chassity Stewart, seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine

Saya tidak asing dengan penyakit autoimun: Saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa, sejenis penyakit radang usus (IBD), pada tahun 2003. Namun tanpa sadar saya menderita gejala ankylosing spondylitis (AS) selama bertahun-tahun, mengira beberapa di antaranya terkait dengan kolitis ulserativa saya. Syukurlah, saya didiagnosis dengan AS pada tahun 2019 dan menjalani perawatan yang diperlukan dalam setahun. Perjalanan saya ke biologi itu panjang, dan seringkali menyakitkan. Tetapi itu adalah keputusan yang tepat bagi saya, seperti halnya bagi banyak pasien AS.

Dorong dan Dorong Hingga Anda Mendapatkan Diagnosis yang Tepat

Kebanyakan orang tidak menyadari bahwa IBD dan AS dapat berjalan seiring. Hingga 10% dari semua pasien yang akhirnya didiagnosis dengan AS memiliki keduanya. Saya mengalami gejala seperti nyeri pinggul dan punggung yang parah selama bertahun-tahun, tetapi dokter selalu menganggapnya sebagai bagian dari keseluruhan peradangan yang terkait dengan kolitis ulserativa saya.

Seiring waktu, gejala saya memburuk. Saya akan bangun suatu hari dengan lutut yang bengkak secara misterius seperti softball. Itu akan berlangsung selama beberapa minggu sebelum akhirnya menghilang. Kemudian beberapa minggu kemudian pergelangan tangan atau lutut saya. Seiring waktu, itu bahkan mempengaruhi rahang saya. Itu akan sangat bengkak sehingga saya harus berjuang untuk menutupnya. Itu sangat menakutkan, dan tidak ada dokter yang akan menawarkan solusi apa pun selain antiinflamasi nonsteroid atau steroid. Tapi ini tampak seperti solusi dangkal untuk masalah yang sangat dalam. Pada tahun 2019, saya akhirnya menemui rheumatologist yang melakukan rontgen dan langsung mendiagnosis saya dengan AS.

Timbang Manfaat dan Risikonya

Dokter saya sebenarnya menyarankan biologis di awal tahun 2000-an ketika saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa. Tetapi saat itu, ada beberapa penelitian awal yang menunjukkan bahwa penggunaan biologis mungkin meningkatkan risiko kanker hingga tiga kali lipat. Ada juga sedikit data tentang seberapa aman obat ini digunakan selama kehamilan.

Pemikiran tersebut telah benar-benar berubah pada saat saya didiagnosis dengan AS pada tahun 2019. Ada berita yang meyakinkan bahwa obat biologis tidak meningkatkan risiko kanker dan sebagian besar tampaknya aman digunakan selama kehamilan. Nyatanya, rheumatologist saya bersikeras akan jauh lebih buruk membiarkan peradangan dari AS saya tidak terkendali dan mendatangkan malapetaka di seluruh tubuh saya.

Saya setuju dengannya. Saya tidak hanya mengalami nyeri dan pembengkakan pada persendian saya: Saya juga mengalami radang mata, atau uveitis. Saya memiliki tiga gadis muda — usia 13, 10, dan 5 — dan mereka membutuhkan saya untuk tetap sehat. Saya khawatir tentang apa yang AS lakukan pada organ saya yang lain. Saya sudah mencoba obat-obatan seperti antiperadangan dan steroid, serta pengobatan gratis seperti akupunktur. Sepertinya sudah waktunya untuk memetakan arah baru.

Jangan Menyerah Setelah Percobaan Pertama Anda

Saat ini ada enam obat biologis yang disetujui FDA untuk AS, jadi jika yang pertama Anda pakai tidak bekerja atau menyebabkan efek samping yang ekstrem, jangan menyerah begitu saja. Yang pertama saya coba adalah infliximab (Remicade). Setelah infus awal, saya berakhir di ruang gawat darurat dengan nyeri sendi yang parah dan ruam di seluruh tubuh saya. Itu berlangsung selama 24 jam. Saya belum pernah mengalami rasa sakit yang luar biasa sebelumnya. Sakit untuk bergerak, dan saya bahkan tidak bisa duduk atau berguling. Ahli reumatologi saya mengira itu kebetulan dan menyarankan agar saya mencobanya lagi. Setengah jam setelah infus kedua saya, saya mengalami reaksi anafilaksis penuh, termasuk gatal-gatal dan kesulitan bernapas.

Saya takut untuk mencoba biologis yang berbeda setelah itu, tetapi ahli reumatologi saya menyarankan agar saya mencobanya sekali lagi. Kali ini, obat itu bekerja seperti pesona. Saya merespons dengan cepat tanpa efek samping. Syukurlah, sekarang ada begitu banyak obat biologis yang tersedia untuk mengobati AS sehingga jika Anda tidak menanggapi yang pertama, kedua, atau ketiga, selalu ada lebih banyak pilihan sampai Anda menemukan yang pas.

Biologis Mungkin Menjadi Game-Changer

Bagian tersulit dari AS adalah pembengkakan di sekitar persendian saya. Saya sering sangat bengkak sehingga saya tidak bisa bergerak. Sekarang saya tidak mengalami pembengkakan. Saya masih merasakan kekakuan dan rasa sakit, tetapi jauh lebih mudah untuk mengatasinya daripada pembengkakan yang terus-menerus. Bagi saya, gerak adalah lotion. Jika saya memaksakan diri untuk bergerak dan melakukan sesuatu, rasa sakit dan kaku akan cepat membaik. Akhirnya, setelah bertahun-tahun mengalami ketidaknyamanan yang tak henti-hentinya, saya merasa hidup saya kembali.

Tapi itu lebih dari sekedar fakta bahwa biologis meringankan gejala saya. Saya juga tahu bahwa mereka meredam peradangan yang meningkatkan risiko saya terhadap kondisi lain, seperti penyakit jantung atau bahkan kanker tertentu seperti limfoma. Ini memberi saya kepastian bahwa saya melakukan apa yang perlu saya lakukan untuk memastikan saya hidup lama, sehat, dan relatif bebas rasa sakit.

Catatan editor: Sejak artikel ini pertama kali diterbitkan, obat lain telah disetujui. Sekarang ada tujuh perawatan yang disetujui.